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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 " {1 n; {6 D5 w- M. b& u. f0 R( t0 i
5 G0 O& V8 i$ v( c关于确诊这件事:
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. E/ p6 k0 P4 X ?2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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9 z. k5 t8 s5 L! ^8 A" y: A- t后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。* w0 N$ k* S- s6 @: X/ I4 K
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
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2 i* P# [/ p' l& z3 R有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。+ @" ?! ~' ?+ r8 Q7 D" \. E
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。9 ^2 B# W* ^" ~- U; H; l
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。$ v: t7 g& O" c X; u, M
8 p! P- g& ^: m" V8 E- O病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
# b+ z D2 q+ O8 i9 P* G, E8 i2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
) j% D1 ~. }7 v! _2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。6 q9 J6 |0 E' f$ x$ j+ ?6 e
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 " E3 c* s4 m0 e! i' ?0 N% S
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
0 A+ U! x {2 `9 V: n. \" s: G& _ u2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。5 y+ c! z1 K: {5 s9 f t
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解$ o7 ?4 U* m0 s+ q8 v3 w: ]
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解3 R3 f8 \* z* u' U& r! [( ^: J5 l7 X3 c
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。6 m# ]2 ~; l1 S
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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( h- ?$ M) L/ R( S9 B具体如下:
' Q( h- p) B+ H2 c9 ]病人吃奥西替尼之前状态:2 L t% Q$ z; i- S; ^5 a2 G0 E
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
5 ^6 S; m, i( B# y+ f% M2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。, x: s" V Y2 e7 B/ M
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。9 G. c3 Q7 l- Y* K! o
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。4 S z5 @/ k' c) I: I
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:3 [ N$ @9 _; p$ V% O" _
1、头顶胀痛感减轻。6 Z3 S# E8 N0 w/ E B, H
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。7 M- m1 `) ~( o
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。* H) r: o! j$ }' C: b! x2 z/ W) o) w
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。& X3 X4 R0 T! d" A# l
" ^/ g% w5 `; _6 L7 @9 H8 {过往病史:
4 e4 f: r# y& ~" `0 a9 _1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。; q6 [9 p( V( q( A! h/ O+ p
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
0 x y* d) W' ~0 C9 z/ P3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。/ e# v+ F8 N" l3 v6 ~( c
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)5 H" B$ b. A2 ]8 ~3 L
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。$ N O! O3 U% @1 j. u4 F F. W
2 }$ |$ P% v/ ~, |+ \7月26日 2 p+ L2 j A/ @% l
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
- F/ P; q$ s4 N+ v1 X; I0 s5 E得到的结论: # x9 N- f- y; \; T9 ? j& q4 J
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
& \2 o% }; s( { H2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 5 ?% g8 u, D$ \* ?0 d8 x# q
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
: ^1 ]0 a+ i% n- `4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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$ W0 ?' o+ ^: L! K+ g v5 ]- o遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
- F# R$ x% g3 g1 a) Z+ `1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 0 b- a8 \% G g" p9 |; ]/ b4 F
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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# `4 ^; {3 l8 j" {; k不推荐或者没提到放疗的医生:
# {1 I; O: i+ E9 E* b1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 & T; M) E$ {$ `& g* g4 n# Z- j8 @
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。2 q" j' J7 }* r. {% V- H
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日
. _3 F s0 {7 b, R- A& [终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
) I: H. J K D这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
' G, J% C1 r2 L+ h$ Q3 b$ ?! o医生的建议: & \% }; s+ n n# v3 n
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) ( V. a. t7 G5 A% e+ `( ^
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 9 ?8 E3 d- R v' H; K
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
5 T B$ {, c* K9 U另外:
) U/ c. ?1 i" L+ Z, p6 ]1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 6 {' [7 ]# J1 m
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 3 Y, S) D. j1 P( ^5 j
. S* B3 t+ g( W% D8月11日,赵军专家号咨询:& W, E: _5 n$ R- A; Q
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。, Y. M; V4 t: j0 Y
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
d. k/ J' o7 A5 \3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
W$ t% v7 F2 J u4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。2 K/ n1 x& C# \6 L3 I0 Z
) M) z" Z: z# s& y9 p, V1 v; ?8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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- r# t7 q% N! \- i; ]* d8 h目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
/ v* |1 C2 O& X胃和腹泻也有,但是不严重。
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' l" o# l2 ~: D/ y这一个月的脑膜症状变化:
( {: t, B8 E, O+ y! V9 {1 b' R1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。) M0 N; j! p3 X5 N# ^1 ^& b$ l
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。" t* S! [) O$ N4 a7 k0 g) Z
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
h |" n# y& ?$ l4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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Q* K6 ~8 F. z6 T7 @+ K9 n脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
& ]) U( `2 g* |9 Q4 F5 q! z6 E( b希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。% c& q4 t7 E( r/ O: C
: v* c4 y. Z: G! S! @5 q; L1 LPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。, ^! s' \* v$ Q" r: a7 ^/ ~
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