紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
% e: X* y* ^' c还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

. v2 ~6 m. {8 r9 @3 p% b* e直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

; l6 x& s3 m( q, h之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
9 e4 r# P, G, ]* Z0 y* N% Z: B现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
& b; l+ e4 A. b8 N4 ^% p这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
( L0 c( i: H2 k$ o7 G之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
0 j0 n5 Z6 B; ~; w6 z/ J5 c9 h5 K现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
: S' z6 r% s3 t/ a% R: B因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
0 _0 Z) s5 ~- e2 I/ y这真的是。。。

: `. r% n7 c2 b: L正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
, F& C. _4 E+ l- e
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
# Q) L" V1 I  i+ q/ s  V
7 Y+ l2 S$ Y: t! ^我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
) ^0 \: K  q& I8 v楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

" U+ j, _. `2 A0 B0 m我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

6 C( k9 T( B, ^* e8 R# h, n) h我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
$ t3 Q3 a' x" ~& h* K楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

) H; _: g7 a$ `2 \家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

/ w4 h% u" V5 C+ U) k' V$ Z" c谢谢亲亲，很有帮助！
; E5 T. G6 ^% ^$ l! R4 t一起加油

6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般，打算联3759试试