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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288325 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
% g* `* l) S& ]( h基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
( c) i- N; R$ Y$ Y9 }, {, y- F9 T" e: b4 V% V2 x- ]1 _. W3 v) l+ @6 ]- l
那么你们当时是在 ...
! ^" g. ~' c% f3 [  Q5 V1 G$ D
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
, w6 D' \  R( g但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
+ z8 c" A$ }* \9 S; Y4 @今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
3 r2 b; V; ]0 D) b估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ; u5 ^2 y  h. t  i0 z) |5 y
  {$ \5 [$ Q  S- o$ C( g' t2 _
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 8 A/ U* G8 F0 V* A( b, p8 d8 R
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

5 V/ c9 i: Z5 _4 g5 d又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 . I  U) X3 Y3 a1 K8 a
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

" l1 `( b9 J1 ^5 K不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。6 v- t  v& D" J, O* b
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
7 r! b4 A% _1 K8 {! h7 ^, Y4 ~
5 C! _0 \  ]8 t5 u另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的$ R7 _/ H/ J% ?7 {6 ~% }
0 f% J. L4 l. r# Y# S* ~
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
9 H2 e/ l$ i% R& ~" U+ \3 t, A) m/ T$ F
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害" D8 V. `, i' w( |0 x( Z7 S2 |
8 W% i3 U# M( H' f! h; h( @
& ^( ?7 @4 R, }9 }  n
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
. S% Q+ i  [; j6 ^疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。5 D6 F+ U( A2 n9 S: h  O8 ~# R2 t
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
% f$ t' A3 s) I
: n: b- t- [2 p8 Q" l3 Z! ~& U3 ]4 V
) N: C) w. {- T# r生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多, J5 n' q! j% w& m; h$ K' T1 I

0 H% s" C2 W5 e& x% @: ?原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! J( x% W' \* a1 r8 k) l2 l
1 c: x8 e  k9 H但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
5 P' W/ G/ D  O0 t1 ]$ q" I
8 ]9 i6 d7 t1 s6 i0 F买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动- b8 G5 o+ z3 S3 U" j# N/ R* G& a
1 z# o( `2 V6 H: ?9 @
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药! D5 f. k3 W1 w2 h0 R# g
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
/ K, F+ j# O6 V
2 A8 P% p. W) C% p: z7 ]' _+ P现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
+ ]" c- g1 f6 M7 V: C4 f; l; Z& j# I) [: u+ v
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了$ A0 H4 @+ m' r2 Q

. ]/ _  c' {0 l# I谷丙转氨酶  46     出院时40左右
  r& P" b9 L- }1 J谷草转氨酶  83     出院时40左右9 S2 Q- h% v) e# y4 a1 k) g; O
) S% v( j7 e! S2 f
总胆红素    155.9  出院时110左右# i) w( C/ R  N
直胆红素    122.3  出院时100左右( A( p( J/ R$ ]% O. j! H$ @) y
, x6 f! Z0 f- T
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高1 f, {" O1 ^& b8 T2 N' A

- R" W* G. z- [) c! o, j# k  C8 ^超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
. d1 x  E; S" n1 L  n2 J9 k9 {6 h: ^* j4 O, X! Q/ u5 N
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
) h! {# S3 Y0 z% @1 Z2 I我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了! M0 u1 D9 L) ~4 z- Y- l

% u/ e& G9 v! k& {3 C/ M晚上37.5度
4 p& U& A! y7 H* i5 |3 g5 @" @
7 ~: B9 C5 E3 Z( o1 N4 L请问豆叔) I& e. |/ B+ o0 l- r
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
4 b9 O) o9 b- Z, y5 U* K1 W2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
" j4 \% y; p& K- S: n3 V3 l) A3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?  M$ [. N2 P; S6 W! l; ]% p
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急& u, v1 U% s1 N" Q3 h. ]
; n# f, H/ l; w+ ?0 S& ?9 m
1 U" y# z* }' Q: W/ }
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
8 n3 X1 L' a# W6 x
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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