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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278079 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。; ?" Y4 ?( T: a0 }9 K4 T( ~! }, J
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
% j3 b) u/ ^+ g' q有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 4 _9 Q6 u- q. y! z
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 " n* [1 {/ [$ Y# c
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。2 z7 c: K! T0 b; T
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
$ x" r* W# O& u0 B
$ q) K' \; n5 ?9 N. e( F' @
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
6 ]! h: X4 I) Q/ ]0 O* I$ f% Q9 c& ?* O
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
0 T* I* @: d, l9 B- I9 S/ t' }$ d5 b& y$ C4 c4 m
EGFR(++)
! z9 h9 S2 r: @" O0 C: e" z; NVEGFR(+)
; x3 G# Q: j9 Z* aPTEN(+++)
$ E9 v  w) G8 C0 `- m+ x0 U4 _  M4 OE-cadherin(+): g" Q8 @3 K5 [9 B
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cd20(-)$ t: H9 P2 V6 J. F* u
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8 f  n- k9 @$ h$ `5 L/ U1 l就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。- I0 P  Y& g; e2 g( U
7月13日做的手术 一切都很好  ~6 G6 P$ Y/ h2 _' A1 k  A
7月17日afp158  术前248
5 b5 W$ s, S% b8 R" Z2 d7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。8 C& A% C$ G: R+ [: ?8 g

! I( ?: w! @* \5 I, m0 N然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通! D  Q/ {2 f/ I/ ~% l# H
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
6 u$ d& O1 ]1 C2 I* z# R5 o4 p' U9 e& Z. S

3 h& ?6 `/ [! y) y8 A然后7月21日afp是269
. D7 J3 H1 |" u: L: x+ X1 W( S7月28日afp332
/ Y! }- I& ~: x* {( g5 L! H- x8月2日afp489
4 \" w; V3 Y  z* k
% p; Z* N+ w/ y看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。$ A( E7 C; z6 q. B! @0 _3 c

: I3 f; B. p5 K+ g; R6 z6 x0 U这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
# q  J9 H4 y  @/ Y, C" Q( }* z5 I6 ~% N% w7 J
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
1 y% V- p# P0 r我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!- p- E, c+ T0 V/ W$ K% a4 i! w
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的& F% F4 B2 ^# I2 `+ k1 S  m# @

$ x! R9 K# u$ a, r5 ?3 _2 l, {6 Q/ F6 R: z# Y, q) O
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。6 z& {& F- e; K8 {
0 |4 u) S% z0 ?" t: u* s
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
* Z$ N- Q" c. }0 }( B' ]- w( j6 Q: M' y& Z! a: \2 k

& @4 O* P3 W7 q0 G, h" ^5 e1 _# `! |2 \/ B憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
6 ~) x' i1 |/ W  u, B: j, ]: Z父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
5 I; I; ]  G/ O4 b3 e; \7 f& A但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了" ^" M! n% }7 d
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 ) k. W( Y0 Z* c

: G6 |% X- m6 F6 w3 B然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
  t0 ?$ Y. p& G4 A2 p- p; [4 d
( d1 y4 H2 J& ~$ x9 ?) A) M请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
2 G' b: f5 B( L# Z* j& g还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
1 a; u5 D2 z3 O- i! ]3 h) h4 V" Q$ p7 K, ~- K+ ~! [# W
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ Z  [- {6 ^. B# P; C  H3 s) H
9 s# }( Y, r" `8 X3 R$ V
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ' ?* C' H" W4 E& z* n9 l1 j
' h8 p  j" g# g2 z/ E6 O5 @( @& n
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : ^% K& w6 N+ ~/ ?* B
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
  h( a0 W6 H7 @
3 J1 J; Y7 h1 W4 U7 l" a: A1 c从发帖之 ...

. w# z5 w- ]. E* a. d4 @184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 - N9 g9 S2 X. d
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施- P2 X# U) o2 I7 N1 N
9 x7 F/ P! H+ O, ^) V+ a9 U* g
从发帖之 ...

+ \2 i0 C: u! G6 s; ~  M在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
* ^3 C" P' `2 m" K; S7 V% o' N; a不手术的话,医生说淋巴发展很快的
" h1 M8 R/ v- F' Z
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
& W, |8 F9 q9 [$ V7 L6 w) {' Z这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?% P2 e- o% C; Q' ?! Z; ~- m8 V
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。8 X' U6 b. P7 P$ F' N4 Z$ b
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
' ?* ^0 ]7 S7 w. ^, x8 M  \7 I* D% s% f) t. F/ n6 n0 D! t/ O5 ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 : D% ~9 H' K+ L/ E$ Z# g
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct" {$ K3 t% V3 n' c
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

: q( B+ ?3 c7 g4 t- v% |) i$ M现在如何治疗?
' y( R* G% h/ b; ~; x/ l. W$ B7 C1 J停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。1 W- f* n2 ]; ?: c/ {2 s  E
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。# ]- x2 ~0 ]0 U: z/ y! X" |
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 k  r+ E- b2 y0 E不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp* ]' f8 j: m8 s# ]7 Z8 O

' w/ T) @4 i- c# k如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
- y8 M3 M9 F8 G
7月13日做的手术 一切都很好
9 ]6 u0 K1 W7 z5 L" g7月17日afp158  术前248) ^& h0 h6 @! Y; o3 a1 E, t
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
5 |/ P% [8 m: S. ]* I( N$ N
" C/ N- Q3 p: |0 h' d9 W2 P) J, K你应从这几天的事件好好总结。
7 T+ i0 N9 u$ K/ R) W! |1 P: i19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。, a- j" s* }: s/ G& U
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
/ J! P( S; Q0 ^3 Q$ ?
: y" Y1 d5 t* n$ ^) C在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
, {% Q$ F* J! z

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