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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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289388 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
6 F; a; V+ j) I$ V( [; C他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

4 Y1 E8 e2 x1 i4 d$ c: jAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
6 [2 _0 H; l) D0 t) f% t除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。3 A+ f) k( |) F* W1 l# c$ c
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。- q$ H8 _3 B5 S
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
9 t0 I) K8 [' O4 ?3 x5 f另我也在北京,有时间可以交流交流。/ V  j$ R+ ]! O  [
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
) ?3 r5 p# u1 w4 |# ZAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。3 f5 Q' u' Q( p7 Z, C
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

/ z* Z# ^. ]  Z5 u有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
5 Y) e) R; a' P4 [, o$ x有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
# H4 {. s" P4 @2 h8 `8 g
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
; }! [: D5 o9 t4 t有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
- D: ^2 w- h1 h6 l4 M
疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 0 B4 r& V+ ?5 M  b' ]/ n% T) e
8 R  l! d. `9 w! x
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
8 R+ b6 \9 q( o3 H) O3 P$ B/ I  W今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
) n8 e  ~) A9 I( y$ d3 Q看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)$ u0 l( u" L, q( `) I( U% ]. V
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ! o' n  a. I- E, F
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

8 r+ H$ ?/ u5 {" g看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
/ ^4 Y' u8 i. B8 M0 m0 H; j4 ~' \从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
1 C! p' u% V9 U" {. P
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。
; e; [8 X: Z/ R: `$ u! W. h7 }- l4 ~/ g
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

8 e  R3 i; E9 L; m8 f5 U  M7 h& [9 Q确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
: g) K  H8 e6 ~' p6 j" b
9 W& ~3 R; f8 A6 H% d当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
4 h7 S& Y: i6 X; |1 E( P" @) Z. {: p! }7 K6 F+ H8 `
和5天前对比,
) Q: n# K& c3 u! W白蛋白升高到34
; P) }- y+ q8 i0 t淋巴细胞百分比升高到22
4 }" ]$ ~9 |5 {3 Q/ d, M7 r' y转氨酶正常
7 S1 R! B# U- z1 `0 t8 |9 p总胆75 ,直胆50# P% F; |6 t; O# l7 V5 J
白细胞血小板那些正常
* U  V: b" C# q. Y2 o& m3 m$ B/ M. ]- u
另外发现心肌酶里状况不太好。
1 ~$ _2 l6 i- ^+ h& F) |磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
$ [: O2 x5 }$ R5 m5 J0 [7 B& k乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
2 k0 w  T' ^! k2 G好像高的有些离谱0 Y6 |& r* D4 Q( }" Y! }9 x' Z# B

* Y0 `- k) ~8 G/ |1 p2 g4 ^* H但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深( U* k" `7 d# o; z/ J/ h

9 ?9 o5 f! l- F" `至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 ! F$ |% W* G& K( ~) W# a/ {9 R
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180! S' D' l" s8 F) ~. I. e- U
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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