我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

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6 F; a; V+ j) I$ V( [; C他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

4 Y1 E8 e2 x1 i4 d$ c: jAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
6 [2 _0 H; l) D0 t) f% t除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
9 t0 I) K8 [' O4 ?3 x5 f另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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) ?3 r5 p# u1 w4 |# ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

/ z* Z# ^. ]  Z5 u有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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5 Y) e) R; a' P4 [, o$ x有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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; }! [: D5 o9 t4 t有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
8 R+ b6 \9 q( o3 H) O3 P$ B/ I  W今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
) n8 e  ~) A9 I( y$ d3 Q看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

5 O2 [8 m+ O; @% H0 o0 L1 r5 K7 g                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

8 r+ H$ ?/ u5 {" g看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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/ ^4 Y' u8 i. B8 M0 m0 H; j4 ~' \从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
; e; [8 X: Z/ R: `
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

8 e  R3 i; E9 L; m8 f5 U  M7 h& [9 Q确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
: g) K  H8 e6 ~' p6 j" b
9 W& ~3 R; f8 A6 H% d当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
4 h7 S& Y: i6 X; |1 E( P" @) Z
和5天前对比，
) Q: n# K& c3 u! W白蛋白升高到34
; P) }- y+ q8 i0 t淋巴细胞百分比升高到22
4 }" ]$ ~9 |5 {3 Q/ d, M7 r' y转氨酶正常
7 S1 R! B# U- z1 `0 t8 |9 p总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
* U  V: b" C# q
另外发现心肌酶里状况不太好。
1 ~$ _2 l6 i- ^+ h& F) |磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
$ [: O2 x5 }$ R5 m5 J0 [7 B& k乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
2 k0 w  T' ^! k2 G好像高的有些离谱

* Y0 `- k) ~8 G/ |1 p2 g4 ^* H但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

9 ?9 o5 f! l- F" `至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？