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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290124 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 ) a& [; f  e! q: ^4 j: b; R& I# K
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
" B" H2 ^1 @8 p
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
- S; Q/ M. j% L* _除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。. k  ^+ k6 j9 t7 e- v- h
精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
2 E' G! A8 {  c我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
! t& ]" u" q, q% G  Q; V2 `另我也在北京,有时间可以交流交流。
" v2 u- v- X/ U0 G( ]6 m# |祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 - G! L( [+ ?$ O: `# a
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。/ c- U# P# Z; {; Y& u5 x% `
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
" G8 \3 S% [  ?9 H) E
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
4 W$ R# Y/ L, c9 ^有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
$ d0 R3 l: u. J0 q
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 ! ~$ V! f9 {4 ~) G
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

5 T% r1 j; w4 o: o8 H9 @疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 $ ~, M: g* H. d
2 L. L& q% N1 M1 @) u* S
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。
9 a, l  z6 E' _1 v今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
5 A; T. }+ ^; }8 e# u2 X- o看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克): n5 D" R; ~! U1 Q9 v- J; E
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
! _* ~7 h! x9 [7 L' O从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
" U! V' a* b( P  i: y0 r
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 9 x; j3 h+ R7 a( P
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

7 L7 W0 M8 m/ ^; @& S1 d4 M8 I几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。9 z$ @( `2 D6 A& q+ n" z
8 I; P+ O; L0 i' `
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

9 s# u& ^% N5 P+ Q' `2 n确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
2 |: @+ d) l9 p+ M# m4 |5 [9 x* t( _9 s
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
0 A; Y& [6 ^6 K+ h  ~; J# m# P* d; n2 B! o3 w+ c! E3 k* U
和5天前对比,% B4 v3 c  t/ Q& v! r2 c: j
白蛋白升高到34
& j3 Y) y2 \! v% U. s淋巴细胞百分比升高到22
. @8 o. j3 C% _0 V  I3 {转氨酶正常
5 D7 K- r- B- [/ [8 ~* n总胆75 ,直胆50- x: R! ]; ^, B) O! G+ D( U7 ^
白细胞血小板那些正常- P5 V* g( d5 l  Z# d
$ g( \/ L! X, i0 ~# i; P4 @
另外发现心肌酶里状况不太好。/ h, X# @( K* l2 t. p( w
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
4 y4 k  [0 V7 w! x3 _乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L  ?' a9 B( E1 b) i
好像高的有些离谱9 N9 R; K7 h8 ^) n1 Y9 c- f

* z" l" x5 a, g' p" d' s但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深: H: {1 y) ?1 p& Y$ v( [+ j- f

& A9 Y: P+ O1 h$ h3 _( N0 I1 v至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 ) c8 `2 o4 L- ]0 V2 k' a/ E& _
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
) a, c4 t6 \, G4 M不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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