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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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278679 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33
0 D/ y( `; A( L3 k/ e5 |( n他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...

* ]4 g3 }% Z7 P# Z2 h. A# pAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。0 f" u. ~( H" @
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
; F7 c* k0 |& g精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。* E0 j% Y, ^0 W1 f& f
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。
7 Q  ?8 d* R6 j/ C另我也在北京,有时间可以交流交流。
# k. B# H7 E2 \( J$ y# S祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11 * T# a' J/ R! l, f* @3 f
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。; T1 G) D5 i% f# A. n2 J
除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...

' q8 q. Q0 h, A7 C! A- {有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00 * O. N7 t& K* b% g) H3 v* B( S5 k
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
3 f6 d2 _( }/ m/ h5 l! h
好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
. @2 A" o. J' `+ P6 d有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

. g" E6 q. c6 g. G8 \0 x6 V; F疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑 ( a2 [; I( o/ |7 ^- r+ I

% j6 T5 Y; I3 P9 Q- n从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。" k; w9 n  ~! t& }/ \
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。
& c5 q3 M+ N5 V) s0 L1 _看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)7 {! n' z% j: ~0 L& T3 s
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 ! }; P$ C4 l6 ~
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
$ {: k; j: k8 L* z$ R. |
看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00 & C9 c' K7 F: a2 p0 C; K& B
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

' N  Z3 H9 M% c7 ~' H* t几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。( ]# r) _" Q$ J$ j5 E* ?: l+ |

0 {9 H* Y: g1 c3 f& \9 @9 h8 e; n你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

7 J! a3 u1 m  Z7 Q$ s, x( _确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化
/ X& P) |3 s) b' x! P+ U$ d
$ _8 H& b4 @* O2 s9 ?# p: O当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵7 p0 K3 c6 _/ p! D7 D
8 Q( b% S7 J5 u% E: W6 x8 e6 W: m5 a
和5天前对比,* d7 S# u, A" y2 Q% |- R( T) e. h
白蛋白升高到34
8 Q: y2 Z2 f6 m5 I淋巴细胞百分比升高到22
# M& ^. }5 r7 W  F! n# k转氨酶正常; G/ m+ F2 ]5 q# n2 q$ t
总胆75 ,直胆50  W  i, R. x+ L2 u: d! G9 ^
白细胞血小板那些正常
& x+ N2 o3 s  H2 a  D) j6 m$ p0 Z" [$ |& n+ w
另外发现心肌酶里状况不太好。7 P# p# L6 f6 g
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L0 i* W% T1 j- K; ]% I2 k
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
* O" T' b2 H+ {6 b好像高的有些离谱
# J& {% s, t; i! M& Q6 t9 y# `1 R8 L/ s0 r6 ~5 o
但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深
! \) c- M* R: N( B: L+ C0 o% D2 p1 f9 C: \
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万 * B4 P" e/ v) E8 P+ ~" D
但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
( ?1 j' z1 P! e* `; L不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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