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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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2522 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 n! U2 F; T# b; _0 x  e. i
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03* V+ y- J1 F( m6 l% Q
谢谢您的提醒!  V) Q, U' s% P( ]0 R
我先找一下影像大佬看一下。

& }9 U9 D+ j: y' U1 p! n# _% R8 @
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
: r, `! Y) I( H) A- X% a2 |( Q5 Q' R& b) q7 q3 h" F  Y3 @% E( v3 m

( B7 J" N1 b' v# r  2、、cea评估?    换药前后?
& }6 v7 o; b7 ]7 f5 n2 D. F) L' V1 W7 h* J1 W, B/ I9 H
    影像对比,评估药效(延时)。
( V( c/ P( b! p5 i9 ]7 \2 y7 d) P1 b7 K; F2 p

! L/ f; j+ [' I9 ~1 k8 H( @4 B4 |5 y6 X% J! M& s: M, D# G

4 d% ]  W% A% }4 [3、佐利替尼是正版?4 R/ C6 i" p6 \: Z
. k0 f3 U' L4 R

$ b% l5 f% \$ d) {

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
  Y4 @0 C5 y" v' @0 ]% x/ K2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ n6 x, k0 u2 E3 w; s* C6 ?/ r' x& N7 p6 ], ~$ u
结果怎么样? ...
8 Z$ P1 P9 F2 n) f8 k4 r8 G* ^7 j
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
8 u: O' W: E9 c9 g: r0 ?1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 y5 c2 h3 d' Y  c
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
' T5 x% {  ]+ e- G* B0 O2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% T4 `" N$ U/ E5 m5 O
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
2 L! Q# y* N( j) ~. p* V, z1 r3 s# V# F3 m
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?8 T3 Y3 a7 m4 _/ t" j$ ]

  ?% p: `% y7 f) M3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
6 x7 S$ ~+ M1 Y! t  O1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
5 i: V+ B# D8 N, Q0 l4 Q, l- Z1 j, ]2 z5 R2 p6 e
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

  l# e5 N' a% ]2 D' [9 L& h) J, k9 y% E2 f( _+ I( w$ t, |
医生甲氨喋呤等鞘注?
. J) |. ^' S3 ~8 Y1 v6 q# z- k  y$ p' ~- e) @5 J3 v
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
9 T, d5 a3 u* C- C) c4 K那佐利替尼有效只有1个多月吗?

* ]8 K4 V3 ]' h$ J. \6 z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" f/ A# ^: N& H( x$ I1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
# P; ^0 V0 p2 J; M8 l5 t6 }
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
' X  Y- }. T+ a0 f( n3 r9 N请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
+ b, t3 ]# K: v3 T' R$ N' ]- m
在广州益药药房买的

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