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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9901 23 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 : }% t% c- B. D$ o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03- p) T& O1 v! [% M  k" [5 D
谢谢您的提醒!
5 B5 N8 h+ P9 g, }3 p0 `我先找一下影像大佬看一下。

9 m- P$ S. l. [5 ~4 C3 |
; r/ N" K6 ?: W! @8 @+ L1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  8 J( b! o9 C, @0 @9 M: j
$ D, {5 e$ A6 E( C3 v* g+ K

  z2 u, o  E  d/ u' R: H  2、、cea评估?    换药前后?
7 ]; y  E3 Q* D0 t
7 @. ]" ^5 `$ j% M    影像对比,评估药效(延时)。/ y! j& \; N$ u+ v
% X; J0 T, I/ ^' _1 Q

) ?, ^- i3 Q8 g; z. ^
; l" d3 l3 n' Y! A" f# }2 t) b3 E9 t6 Y: L; q) H, I& ]2 |: {. o5 L; Z
3、佐利替尼是正版?
0 g% J: {; O/ a. D9 Y3 u
  f& ~& b! s4 h; o# {( s0 A$ o' w" t) z7 V& N$ N0 |* s$ U5 z

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25' i) c7 d& m+ ~
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)2 @( D  W' v* P+ O3 s6 _( o

5 R6 E! F( m5 e7 Y( A% x! B结果怎么样? ...
: r* l/ A" e9 c# o
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% Z0 ^, k7 x+ a; Y4 w$ R
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

) W2 ~5 H9 a" x( _  T) K1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
8 T) Z. X, O/ }  b, r2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% X5 m+ |* @# R) Z( s) |$ H
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& Z8 }$ I, N- l, m" g+ f
( ]- s7 y2 ?# G
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
" @4 q# T& q) o) `1 l( Z# L  S3 F& {8 ~; ]- e9 ?' X
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- h& ?! J4 T+ ^" m: M, |4 X8 y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
! T; R% c, {: C, @# T+ o* h0 l, I7 K% `1 @* d8 {# b
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
# G0 u; e* J$ u

( D. }3 k* _2 M' t& u( x医生甲氨喋呤等鞘注?. L; s$ J) f3 c* _- P6 c7 B

2 H% T, w( F: {加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24+ s4 g; s" j# W9 u
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
% [. l! m8 w8 U, I+ c7 }/ c
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
4 p) j1 C! u7 n/ ?/ o1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
# U0 E/ |' ?- |( t
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 [8 c, O2 j# }6 q# v请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

# T5 r# G8 Z( [# `9 r: k) k在广州益药药房买的

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