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两口子一起努力(感恩!)

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1144907 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24
. e* q8 C# n4 u( h& c- K. C回复 无心睡眠 的帖子- h. u' s" l0 a' m
5 V3 |) n8 d6 w2 n, s. r7 }# F
我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。
* y% j# k1 Z# P# l2 U1 P* u
他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:( z2 b2 p( K9 x

5 v* ^1 w6 Y  r: V昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。
$ x) @% }+ [( k+ a6 s
# S" B; G. L; I* P& F& ~左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。/ s0 @2 @- \6 i& {0 D
右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。
7 e2 s3 {+ H2 f* s其他脑部小结节很难比较了。" Z/ K5 x% ^# ^" p0 S3 q; e1 V
. H' n2 i+ v0 \6 [
至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~8 `. y+ c3 E4 g

4 W" w8 \2 L4 E; Z3 {# t) y6 K从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。. w5 y; I9 R3 E1 }

+ k4 w. g) M8 X, r" s! K6 A在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
3 Y$ j- Z3 h" o6 u9 Q& l8 C0 _# W- E
7 D% l- u0 e3 ~/ \4 G老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。9 T6 x- G) s& @4 \; K' K  F
' u) q3 Y3 Y1 M! R' F2 o7 @
万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。7 q$ U5 _$ C1 Z9 l; e9 f( y' [
( n' k) P  u, d5 b1 c5 h0 T
请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。; y( Y1 g* _  g+ V  W
这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
; R. Y( ?/ B; P) H' u" v: y才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:+ H4 a2 ~9 f; o9 F& ^/ V. D

2 X% j% J' U4 B昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
# H, S1 @. k& B. S" z& A5 F
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。
) _9 q1 N2 o$ ~8 M$ r本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。- B5 V( O- F/ B8 w
特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。
" _; W! @9 _. m- j, }8 n9 N有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
) l* q% ]9 `, t$ k/ w易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。; S! V- c% z# x( ?4 K
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。
8 D* S0 S3 d- U9 k孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
. K3 J2 \8 `+ X" j4 e6 H: y有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。
3 G  T: A5 H) R0 {- h$ m1 l确实太多药了,力+阿瓦已经足够。" b& e$ @- [5 R9 D" b+ B5 y& y
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。
: A2 u! @7 U2 k+ L3 O$ Q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。$ v+ f. J& N' f( ?- ]
$ g- g6 ~  d! O" }
榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。( n$ c  E* v7 w$ Z5 N$ i+ ~+ \, l9 p

. m, y5 m/ w# i8 o# v+ ^- O) e/ x% J力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。$ @; L! o- r! K! S0 i
要特加量是因为怕特正在减效中。
+ O+ ]7 q) J8 F# ~
0 _- F9 R* d( ~  q- S间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。) r6 Q8 F* n! E+ m# ?1 N& @

( o" V1 H; \% @, l2 x4 X8 P8 }2 f药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07 ! f, y$ r2 a. Y4 z% D: M: J
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
7 D8 g: Y( [" Q8 M3 A; ~% R8 Y  N) g6 a
这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。
% u5 `  x- ]. v% N问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。8 a& \) |8 Z) @4 x
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
% U0 {/ H8 K) E! r4 v! F  D: _+ _: p& n5 @4 N
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。
; Y( n/ R3 h/ f1 k0 R( y: r" A2 N# F; H" ~( K( Q) R/ j
决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。1 p* \: f$ V3 ~: Q2 i4 G* \3 c0 ]

8 o( [+ x5 e6 C) l& A5 y! m+ H请大家给我们加油!

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