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两口子一起努力(感恩!)

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1142947 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1 x, z0 ?9 I: F中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。" l+ R# ?/ s/ g4 t' s- |/ w9 F
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子  b# B: l: x- N

8 G) W8 g1 d% b我们没!' S  e$ x! `' {' Q0 _
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
$ @$ c6 `6 Z! R8 `
7 z& ?8 V9 j3 W9 q( a6 t我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
& m& _3 ?# l& V
) Q: G! T% k1 a9 Q' Z8 i我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
8 f, T6 N& ^% T" J; e% A" s
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
9 r; S9 B2 [- Q! P8 t回复 憨豆精神 的帖子
# U1 n; J+ u0 C# U% a7 v+ B+ C
/ ?% q2 _  l. `1 a; d# {1 S9 Y我们没!

4 ~; u; n9 {0 c不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
5 Z$ @5 a+ r# z5 h0 o. R
! U4 q. {3 k: X# U- q/ \4 F回复 never_land 的帖子0 i3 F. f, v$ ]
. t$ u' U$ T4 ^$ j' g; ~/ S3 _+ q
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子$ H  F% t4 j# c
! r* Y2 Q, W+ M/ f5 K1 f) o- ?+ Y8 ^
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies- C& @( Z' N/ T$ S( {

: M/ P& b( z$ z
( H) p0 M8 }- X% j# H1 {% l: Thttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
! a& Y( c, P8 H" W; ?8 x' g: f7 U# J
# q+ W  b2 r1 J( n% N. J: `# }
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/$ ?. Y# w: }# l% W; D: C

, Z+ s( J( A% t" K
0 z( Y9 b- b& n# r% W+ Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/# r7 j8 a! X( x& m9 v
8 [9 G+ }( m  `/ c8 u- y
3 G/ ~3 S" V' O" U
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
- O0 I2 e2 H) l$ m4 r/ a/ b, b: |# `6 E) [3 u( Z+ {" o% \

4 I+ e- h5 ~+ D9 Q* thttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
- {5 x) ]- h. {' |4 u+ \0 X2 d: u, J

3 o0 `/ h8 G# J7 H- z1 u/ }, vhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子0 F- X7 W8 h  E

/ _9 g+ a0 {, ~6 s谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。* P  [" g! m4 g7 \+ A

; E! U; A6 Y. C3 H  t7 [4 v$ t* k我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。! b! l/ j  K, W0 Y0 y& G
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子0 |5 n- i9 O( T1 ?; N: r

: E# Z9 H* G9 @8 x) j8 ~我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。$ T' s& z/ y% Y) m+ c8 f

: X  F9 {- W4 Y2 m周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
- y5 K# I, L* s5 L9 ^$ q+ x; ^
' i  t8 x2 E) {7 z接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
" q6 K- u% I) e& J$ p
% g% {) {5 I, A) u; J这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。8 O2 T3 h8 Z) Z8 O5 ~) ?

0 x' _# W. i+ E( e, {检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
( {* T4 ?/ I! F/ p# g' H3 \  P
* a! p$ v! i( c7 F6 ?! \" \. ]晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。* y. v& h& }( x: V1 k

1 a) E* y% C! |, E) M: R& F( i老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
3 e8 m) F1 G& i! n# {# u/ W9 ?3 b+ @5 w# [
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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