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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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501582 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
1 i% M) C8 s+ N& J2 ]. S我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
9 O0 m( D2 ^* p% K: m  m- a4 f% y6 F' O% }" T: Z
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢$ ?# w2 f) ^; c
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。7 w- [- n( ^0 T( O
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
7 v7 W1 ~* z7 S+ g0 Q& o, O: \9 Y9 e. w8 r1 s
因为没有带相机,传几张手机照片。8 K2 t  p+ u0 m( Z  E$ i% G
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子! p: ^: }$ B5 G. _. |% G% Y
3 W/ O3 \- J0 R! @; y
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。1 ]4 c+ L) n/ A) g3 u% n
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
! g# a# V1 N$ [: g/ C. Y/ J, _' M# {4 E* @- l
回复 雪绒花 的帖子
. z) `6 z" }- ~: m( [8 u+ }
+ R2 }) D2 h9 G4 k. G谢谢大姐的鼓励!: i( N7 j5 n3 F) J+ L3 p0 ^
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
  X/ |4 h0 U4 x" M0 O+ y, `2 J9 R, q+ k8 V3 ~6 D
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子2 E; M: Y3 `( W4 S; a" D6 I' w

+ B# S5 l; m, J- p3 [8 q; t, c以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
% D6 Z( Q# w2 m! S( r, H3 i看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!) Q4 e' T- _' R* I  C3 ]
# R% B# `! c3 c; H, C% p
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 8 ^2 H: ^0 O* U' z4 e/ J# B( i
& Q. e  B( |* Y5 l$ Z9 a) P
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
! j1 [7 Y! b9 n9 {) G- o9 ~
& R% l4 K: @$ K1 g$ m. N. y. u& YAFP:6363
2 f* M6 P+ n3 }7 B' S+ w2 C
6 G# K' _7 d0 d
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!$ k! c7 \$ l2 p# D$ \/ q
( M# E. I3 @- R- U+ z* q( d, K3 K
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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