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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52109 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

! z7 Z  Q: ]4 y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
4 s& }: d" u. [- |) b* s8 T
; J' s$ _9 @- P* ^$ G1 M, \根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, }' W% m9 K0 n( I! q9 _1 rKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# A% l0 U# m5 U( q) S; K+ z/ C3 C2 A) g' [
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。3 l9 O) ]5 `2 X, ^) H0 _" l
" \5 F) {8 E2 M. `6 {
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ V: V( F' C; Q5 y# n1 M7 W" u* n  F9 m% h3 _
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ! ?1 b9 u& J$ E
0 _% f; t3 v$ w) h& h% ?8 T- I
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?7 P$ t6 `( F0 i9 p" Z: k  h" o
. a- B# C: A1 Z0 G! t% g6 r" O
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
* D) T7 A1 @$ S  b明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 C. Q0 U& p, I. S( m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
2 b9 t9 C  `7 Y2 X( D2 h8 _" Q& ~- f考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& L& X  M, @3 g( _继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' d1 i! a: W5 G9 o& K
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊$ [. n' e7 c' s9 O/ p7 W

4 X" d( v" A$ G1 c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
# j1 r( n& h! |* h- o9 D# f/ T5 Z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
: a# t4 f, u5 G) T  Y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。6 D0 C6 |0 P3 _0 ]- b" a8 y: w1 s
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: D0 y8 u! J3 d+ J

8 K& D  ]0 e- Y# ?% o1 S) }6 m) B2 s既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?  }2 R+ X; q, g. V2 ^+ _
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
+ W( c: p0 V" h1 {4 r( n此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
  e  g% Z1 ]/ j9 j4 d8 R
. B: S& F9 t8 w/ k针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。/ z2 f+ P; A, {6 T
7 C( _! R! G3 S2 L! a
以EGFR位点突变的患者为例:
3 d+ L. T9 r) B, Y+ j2 Q可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* E" n1 g) R/ J5 ?' |
& Z8 N$ N; g* ]: _
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。% o+ H4 K  Q0 O, A! `
% _0 \- s3 U( T) A  n: b. V3 F
但是这个想法还有一些问题:( F# ^" s* w/ \$ G1 x
3 k- @2 m0 U0 {2 T: G' b9 F  _: L! n
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
( `& v! p0 y( \
9 G  c: J/ V: ^7 C1 d% t(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
( M% @; }& g0 X" R! r) f
. \9 a. v7 G  g' W5 S! d) d一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。0 q! J, ]2 c1 z- C. T6 _3 B: B! y
/ p0 I3 M3 {  N1 s( f
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
+ }# h& T/ g  M+ a- N, @/ l& k* |/ W# t1 t) S& w- q
0 p* i8 ?; Y) U+ u5 z: ^, L" g7 m
117
: I* C7 @( |" A" c+ Z: c& i# L! ^* H! Z
27 A& h) ?4 ]" q. l2 b2 k! w
体重(公斤). d0 y+ n. v$ }1 u7 x
75
5 q  X  |8 m( c9 D: F5 S4 ^; H9 Q

: j  N* @7 Q, x& X6 @0 Q: y7 t* F
血压: O7 p4 `% c" T& \! N0 F
正常
( `) p/ B6 _  e7 V" C- c# C+ `2 t

2 @( I+ T% @" T% b% t4 |$ E
心率0 s2 }1 v( D; A0 B( @) C- [( \. T$ B
正常
& m6 z- i4 m  Z6 @+ a$ f0 p

5 P0 d: d3 Z; [. E8 d
胸部
+ F6 h/ _% g( O; Z
无胸闷,无胸痛
& Q  X- a& ]/ s- N0 @5 R5 @

0 m% k+ K9 P" O& C% R0 `
呼吸系统. f2 s3 G# _4 z2 @* E; \) e3 n2 C+ l
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! s2 V' [8 \3 n$ w
* n' U, i/ t% l* W" y
疼痛感  D% W! Z& v$ ]3 k% v7 T8 O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( z: }: ?4 b( L  X- k1 d

; J- l" P6 D' |  n7 m
排便; N) h; v  f! B
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形8 R) v% u5 I6 a! g2 U

4 s2 y4 v  s; ~/ H& u
排尿1 [- ]+ u: ]# e7 O6 P- f$ I6 M
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
1 T/ B1 b" ~* _# Z1 `1 Q, h

, m+ ?' ?( h% V. s) |
睡眠
) O' X- G. G! S2 b- \+ Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜, W# t0 f4 ?4 z3 \% n, }% Z
* C  S1 Q& r7 F# q# I
饮食
1 H; p9 O0 m; u) {$ X$ f3 k+ P5 j+ c
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感  ?* ~4 \& t& R& u) v! z
3 ~: ]# i3 t$ K
心脏4 R7 T5 O1 }/ g- E2 _
无憋闷
0 p, y% h& j* y; Q7 Y7 H

0 Y  m- e" B; p9 W# z
0 x3 v! E9 E( v3 p  a# b" i0 K
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 s0 @# S# ^! s1 o- k1 ~

7 E% D5 D* ]& h, K8 D- l. {
肌肉  o- l; L  [' C0 y! w
无肌肉酸痛,无抽筋症状
' L) W& s* Y2 j& c: g, s; n

" u  X* a- N! J. b. Q+ n. }
头部2 ^4 e  H6 ~9 [. v( e8 s$ w
无头晕,无晕眩,无疼痛* h" M, Y, w. c' q$ n
( K6 X5 T% |3 F7 h4 n, v4 e+ ~- @
头发2 Q4 \% |8 V1 l- B6 o4 h; l
无掉发
# F: F, ~; G/ ^8 D7 t

* B/ E  R3 h4 {/ l
皮肤6 n# ~) z7 p; ]" g1 ?/ f
面部皮疹较上月好转
2 X. ?# m4 y( U

* h9 q' ^* T0 d# R. ^3 ]" A% Y) C
口腔  W% J  V; _- m) l1 r# @
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
. W) |) Q, d' \  l1 N9 x

/ H' W9 }. d; L: T( j
声音
& |) e! G% k5 L. b  C2 U
略嘶哑
- V( \4 n( O. L6 W
# q3 z  y& a) O4 i6 v( Z6 ^# l

, g. |7 t# C1 N4 ^9 u# Z2 _: i$ }8 |3 @
清水鼻涕
% W: s+ o& @2 \: u5 X3 b
% L5 b' c8 N3 }% C
耳朵
: N' h& y1 Q- r3 ~2 k* W
无耳鸣; w' }9 K& l- q. h2 m: F2 [1 c7 E

8 j5 s8 O  Z" B/ y
眼睛
& H. }0 r5 G) E& L
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 M% k$ |" t/ X, ^6 Q- {( o+ P

+ q1 d8 X( r/ A
: s3 d% b8 N  g& p  q5 U- w5 R
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
+ G$ t$ C* X1 }" u) ^
% q4 z# P/ _5 h! O
- l. x, I1 e) b) {
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
& s8 |5 X5 O7 k
# K: R" k& |0 a- c9 `

- ?. w) }- s4 }1 x) t
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
% J6 g% N$ d# G

0 y7 n# n* ~, }3 a( }4 X
其余不适感: Q" u4 z: k1 `- g  k" `' E
其余部位无疼痛或不适感" q& x# ^3 ^' L: P9 V5 i5 K
0 q; o1 ?- C+ `6 x& i. X. I

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