• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
49831 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

5 Q* a/ F8 p# D8 g6 f4 n6 {8 ?问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
! P4 m& v2 x6 a0 _8 X2 e4 U
% w  c& c) z+ _. [根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 ~4 b; t  m9 t! ]+ y! `) p6 jKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
; y5 l. c( i2 a: C
( g; e+ o3 |0 N; i! m; n" {根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。% H2 D7 ^& {5 H6 ?1 U

# Y8 Z4 d% s/ |另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。+ f/ P& c$ u- |* o  o' P( [4 X

! C6 c! |& ?/ h' H; K! s那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
/ k" D+ z0 @% Y9 U2 q
$ `7 x$ c7 z+ `0 g今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' @; h+ z( T3 U/ b6 n
# d) R. t' x$ E5 ?; f" b然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。0 j% _' G* P! X1 ?
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。( O' y6 p  S9 s& }" \
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。2 A9 X" ^* i1 w5 \* E
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
4 Q* _. t; a5 Y5 S7 X8 ?" |继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙1 G4 f# t, ^) z$ i% u
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& Z: F2 o% t. W/ h( k8 s  H
: x/ u8 I6 _3 c' c- c+ w& M3 q; ~# c
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。* [% V" A9 J3 K* p
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. k$ Y6 \  I7 Y( W" M) H
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
; _: J* Q. k7 D/ _0 M  Y* k  C从效果控制上看,以第一类更为从容有效。; y9 a: f, v, r
1 w* K1 J6 {3 T& ]
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% f$ R8 j& g% n: s我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 @( f( |& p8 Q
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 m+ h0 Z3 B3 f
$ r" q8 f/ j% Z5 c" E针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
; U+ ~; \. m! T) r4 K5 ^1 s! n
7 P' S1 N4 f( W; k1 F4 R# w以EGFR位点突变的患者为例:6 h: z$ a/ E8 P4 [0 _* J
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 ^! [3 x, z, @. ~" J
' }  }  k6 i7 `
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
0 y8 R% R. x* A! Z% W/ d' e, i- D5 L7 z+ S; T$ W% f% ~- ?! _
但是这个想法还有一些问题:3 T3 j! p, n( i9 ]0 ~0 `3 `
& `- H- l) V3 t' y
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。  O+ K- l- O7 U  }

# l1 j$ C( v; W( j. G0 i- h' g/ [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
: m+ @. D, j* t; C4 G, R, G3 p2 [" n) u+ Z6 a3 r
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
( e" B8 F% ^/ b+ l6 ~6 u: O  f, c- d" x$ [
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% E! r6 I' R# v9 J2 v4 `6 m

9 @5 H0 Y7 h2 T+ f9 f8 L( O0 m

: z! u6 |6 j8 F$ @9 g6 Z5 i) c. V
117, z, w; K9 e# ^$ ?8 p" R) S% s
2, X$ f4 Z  F( b% g" U
体重(公斤)
" q5 x4 A6 b2 |& q
75
! b. p# i6 t, A2 `2 S$ R; |

7 {' n0 S' n- g& H$ T# Q3 c
血压
1 J- n: e( Y% t! c
正常) U" `7 t  Y' c- _- Z- x

0 o$ g4 C$ \. v% D9 {  h
心率% b$ \: R7 ]. @* i
正常
# L  o  Y4 F$ N8 K9 p% j/ i+ }7 k
3 d4 i3 s4 Q! Y, o1 k
胸部
! T4 {! ]8 d( P7 i6 l9 E3 J
无胸闷,无胸痛# t, A* p! D3 y' L$ A7 ~" v  l
% X7 x- B, v) O& j
呼吸系统
# e1 V7 c: L( u6 E7 u# F  g1 z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! M, F% r0 M: B1 j0 o& X: Y% l( }# t. O

7 [+ L6 z+ d# G7 a
疼痛感
. e8 H5 G- W/ |
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感" P6 l% O# s2 D2 Y; G$ G7 `
( _1 T, L0 T6 p& S) ^
排便& c4 o& p7 h5 `* t4 b% ]
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形& z5 ~# E! S& t9 Y! O

6 g4 U6 y5 x. F8 r6 f8 |" W8 b
排尿0 W) ]0 t7 V, t2 x: g' }# f7 J
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) a0 k& V' m. q7 ~2 V, ^

# q8 o; r" T2 z' s. R2 }
睡眠6 Z' o; a" T$ u: f& o5 v' N
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* ?' z" r' D' Y: E9 y# Y

9 e0 Z8 `! t( n8 Z. K; L  O
饮食- t, x0 R- @8 ~1 ~- c* D* f- `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感6 B6 G0 b; U/ I5 q& `) ?/ q
* p9 |/ V# F/ F& n: W
心脏+ [, \4 L5 E* @7 i& y
无憋闷
. D1 L' z% x/ o% \. M
$ N! P5 M$ ]$ b0 P$ s
' c9 j1 b9 S* o5 _) B( D% m7 e
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀( @- \, a* g7 V

; U% a  Q# v5 j- r
肌肉' K; d5 C: j. M5 R
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 h# Q1 d  M7 t5 ~. S$ a4 i: _
/ e7 K; H1 x0 v' s
头部) u- G. o: S0 c; L3 F" |
无头晕,无晕眩,无疼痛
' ?* C; G- M- G- g4 y
) M8 V- ^) T! b+ a' z3 n  c& w
头发. h7 a$ [: }" d6 h8 C8 t
无掉发4 l4 E, o/ n& |, C
' _3 b; H2 b1 y+ m
皮肤* ], {% b9 o9 e$ [5 V( ?) ~) t
面部皮疹较上月好转7 S  {. Z0 {8 n4 P7 w

+ w, q% _5 {5 M( \; J9 h1 f
口腔
- g0 P! s% i2 g6 x5 Z- K( a( ~" E2 D
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
. f. o! B: c8 y  x7 A  O, R+ k. t

$ v- h+ l3 T: f. r3 `# u( {3 p
声音
4 f6 p7 ]8 Z/ g4 U& T8 u- d
略嘶哑1 a8 ^6 c$ v( I2 Q3 N
- J1 n6 o, Q- C

  S* a$ Q0 \8 E6 M
清水鼻涕1 i" e, A, f9 n! C) q

3 W5 P  X( ?6 y
耳朵  w& o! t3 O: A/ G3 l  @& J6 j9 r
无耳鸣
9 V1 m4 ~; o9 \+ `* i' D/ C% a

4 y3 B  ?9 A8 A- i. z) {" K
眼睛
: l+ h0 |8 [+ q/ F
视力正常,无重影,无飞蚊状
( R# f+ O# M0 j
) y: ?, E$ e0 t) h
, ]9 q0 Z7 d7 W8 H$ m, A$ F7 D
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 i/ `' J; s/ q; U) l7 G7 V' \  E  D8 `

. s  r: s' ?+ U, \

1 b7 f( v! @" @7 Z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感: Y# c, h( q: C& i
+ s6 d0 m! {0 I: _0 J
5 o; W! Q" ~4 {' P( \4 P
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
. X3 g  u* u; _4 a# I( R2 m

& P( [5 J" M1 R  M/ L  ?* |' i
其余不适感
; a' |( |8 |; v2 @  i
其余部位无疼痛或不适感) D) o/ u; [" G1 N" }
# Q" b9 K6 Y+ z1 _" L/ B

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表