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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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55880 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" H& i$ d0 \( [3 B* l3 H问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
& V* b1 u) x( X2 W( v. I/ c, f
4 `5 C( d: z5 t; L( R5 }; d根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
) p! `0 [) F9 {6 _) z- m% lKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! O. V2 _; Y) m  J

6 K. J3 h8 G4 A2 _, a根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。5 C0 L5 F( }5 o6 x
) ~( _+ P: f* f7 M1 V* {
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ R  ^5 y( s9 b2 U/ [7 m2 g' t# r2 z) f( Z# F' {' K6 n
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
0 j$ ~. {$ T4 F
1 ]8 w7 ]! i/ I今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?# f4 F5 D5 t' R" ^
, I1 j# T3 q5 \8 Y% c; X
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
# o1 v. b: r; \( j0 Y明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& [: F) K; A) r% z3 P% w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。6 P' I% ]; l0 A; V: G% _
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
7 A, ^$ j$ `& V" L6 a继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
0 z& S0 {& z8 A" o; n大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊% J" u2 ^( S+ N
9 u2 R# [0 t1 k. e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( h, r# ~8 V& \/ Z9 D4 X/ M
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
4 o) T* Z0 X6 I$ O第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- ]) |- k: i# @' Y* B6 h
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
2 I# R: L0 v7 m5 u1 Q: G6 O2 H( R* t) T; t; c; ?
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 I4 c1 p( M$ v. d; E我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。  H- k# ^; S6 p( U
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: p7 s- T- t# _0 d! x5 T8 }8 S# e% r: v6 l" f
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。0 t( p7 d! K4 a3 c7 C+ J* ~
$ f% C8 s/ }) ?- B) g3 N
以EGFR位点突变的患者为例:
( N8 R* N  Q+ q2 N可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换$ K$ s# w$ n$ P/ U4 q9 q2 V5 u+ C  ]
7 {6 N+ z: R* l/ r& c2 r) l
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
- {9 C4 j- m. H. o! d/ n1 Z0 E$ m+ t0 o7 f) `3 Y
但是这个想法还有一些问题:2 T, h# {2 i6 b1 {/ R

. r: d# a3 B4 q; L+ ^* {5 O(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。) d3 A* Z- d( ?5 X) @4 m
9 U" M* ]. i: |$ E1 v9 e; _
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。& c4 U9 ^* l1 W2 f+ l
4 j( n$ i) W8 a3 X! C7 M; u
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
2 C9 a5 i6 w0 ^* J6 T2 }; ^7 A4 m- s4 M7 M+ P1 V9 O1 l
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
) T! f* f: z  q( o$ K
1 h3 M+ c: v2 ?8 [/ a
; p; H& A0 p; @% n3 D4 R9 L, V% A
117# Q3 x) E' M5 S7 a& v% b: A* \+ J
2
7 y% z% ~, \, P8 C/ @( `1 D
体重(公斤)* n1 o# ~8 w& u- E8 N, B$ Q% m
757 y; A5 {$ ~& C+ q7 z0 g, F3 {5 D

) V  u8 _- H0 }! A# v5 ]. q
血压
1 u+ }; O7 W; S3 b* _' ~
正常3 g) c& {7 T) H

0 P2 {# S7 O. f# j; c7 c' C5 W; t
心率
1 ~) H2 w  }  E! {$ }
正常! x$ `7 F- }& d
; V2 V& H& q6 G- g: U- h4 y
胸部$ n+ P8 o$ e& C  w
无胸闷,无胸痛" }2 e5 `5 F  ~3 v" V7 t9 v1 a

" u' f! i% E) s( S& Q. S# C/ o8 x
呼吸系统
. Q. a8 v: v2 Y0 {# ?9 ?1 L
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰4 L9 `, j6 O* Q! ]3 r
* d: l+ i& ]! W+ k+ {/ j% q, _
疼痛感
7 k+ q' I' S; q8 h# [- v; q/ F
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感" ^' o7 z- F# N7 b
# x- A. L, j5 c) m! h
排便% b5 f! x3 ~! y; K$ H" A
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
/ o& g; T' ]. c& E" _: A
! Y2 s% T' h0 o! L) k
排尿+ O8 `, @6 I* K- V) t- l1 J/ ]
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- F! ~0 \/ r0 q/ J5 L
3 n* {) L9 A: r; L# f
睡眠% @, t! \+ U* U4 V5 M7 |
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  `7 i5 Y" @/ J* _
2 J/ Q# i. _6 K8 `) P" u/ G9 ~
饮食
0 ]0 X. r# M5 R  U7 a7 A
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感( h; o0 c1 y& l1 v+ h

! p5 O3 ?& x3 v. V9 J6 S
心脏2 ^1 B1 M6 j3 ?" H8 z5 K" B
无憋闷# ^, I2 ~; m  p+ r# L2 ~; K& E0 v

4 P  \7 \1 n1 W+ s8 K

! a/ N' N- t& p) U/ _
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀9 a. J+ l4 f- i3 {- V
/ K5 d  J' s8 _( C' F6 b
肌肉
8 p, X3 a0 x/ P( g0 s
无肌肉酸痛,无抽筋症状
  {/ f0 h, R! C2 S9 n. `, \5 @
: R% l' L2 t4 r. s
头部/ P! n5 z, m8 c3 b6 a/ j! c5 H( M
无头晕,无晕眩,无疼痛
* I' o! n6 Q" K. q3 o. N6 y
, Q8 B$ {2 o) B5 \" X
头发8 P+ Z$ W; ]" L( i# m/ u) Q  n
无掉发
: n: d3 x. W; M$ b' Y9 n9 O
% ]$ P3 v- A( M
皮肤
9 i( [; |1 G5 V6 N0 ]
面部皮疹较上月好转4 z* R# v8 w: g  X+ E: D

7 c  i; j4 m. ], Y
口腔( I' W, N. D  q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
2 h0 y7 Y! @$ m& i9 ~

6 A, O3 J+ _  U. I8 H
声音' M. S: X/ t% H( d+ O/ }6 h# P
略嘶哑! W2 l5 Q0 J  _0 V* r% N# {

  _8 Y" T/ I6 Q- L+ _8 C; i# t
- z" }+ Z7 o4 X5 e$ \: X
清水鼻涕: A8 i$ R( \; T7 N4 i8 T

5 Y% V; }7 K" |: O) {  l
耳朵% d; R+ m) F0 F7 B5 }: p7 P4 _# S
无耳鸣
. X% M, \# b" @, _' f
' I6 Q# s. S! o5 s
眼睛
: S# N* b6 G9 Z( B- }
视力正常,无重影,无飞蚊状4 T! L3 X' ^# N& }& X

+ x% N0 k; O5 V% H7 |/ L

/ U, \/ W& o2 C) v8 M3 V
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状, b7 p  g; f# U5 V5 N

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( a0 q* t$ s+ L" N  ?: {: P2 v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% d) u" J; w( b2 E+ \9 x

7 k0 b( E4 o- M# U4 y- W

6 G4 Q; e5 Y: u9 i$ ^4 x; A
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ m! s( z# c- S
8 J9 K3 g) c9 V, W0 J6 U
其余不适感
* m# m3 u  _  V& B; d5 U) ~0 k
其余部位无疼痛或不适感% K. E8 ~% ~4 \/ Z
# A" `( \& ~. K+ p

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