我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

# O9 z, k" }3 Z+ B$ D' N2 [. ?% \7 E	/ @$ V( [% D, m0 @	; ^; Q9 ~4 [( U3 t1 h2 f2 }	: l' j+ R7 o/ v: D" e4 T6 c6 n4 Q	) Q" u0 ~4 G; E	; T! V$ ?) E0 t9 ]	0 J1 U) ~. T% A% ^+ @. O2 s	" I6 w' {" w/ ~) z) o	9 R6 o/ B1 r" h3 ~ g+ ]. K	& u& n1 L9 k1 S) h: }# K/ i	用药情况 ' D( ?" F% o8 L8 \|. {, R z3 ~, H2 a9 J
日期 $ f# i% U: @' U( H! Y3 A$ d \ 0 X" P* p6 \|' B	2010-5-12 9 \|& Z) S, W2 @3 d% ` ' c7 m/ O6 @4 P& P& @1 e* h( _6 l	2010-6-25 / p+ E& r H A 3 Y, f( k) b. \|" I	2010-8-31 / _5 u* Q8 e. K2 j& r/ F" b% k ! ^/ }( x3 p5 u `6 A' \	- G+ P+ A4 e8 S' i; ~ ! {: O4 G9 G( ^1 k8 Q# h	: t& ~1 N+ o- I# w( N$ ]1 a 5 a: D6 z) l6 k( H	; Q, Y, u1 F: v; h& l$ ?0 v* L, j + H! ?8 A) O8 o8 w5 A% }9 {6 b	" U; H) F; {" D( A& m; U4 x5 T" o/ I/ }+ e$ p' T/ c	! I! n! r9 B( V+ u 7 X$ ^# n2 o4 J& C! D" \|! d5 O	5 f I- \8 [; V4 I2 R+ {- I2 h	第一次易瑞沙: a. H& D9 S. P& ^# W3 T) ^ 共4个月 . X+ Y% ]/ q& {: H- v1 B$ ~ - U. ~* a. k" i: S& A
CEA值 / S4 r& Z/ i8 ~( @ & f+ f$ _" `' v4 n5 m	57 5 T: `, s) r$ D$ C 8 b- C; T& v) [	15.7 " H4 j! \|$ n1 Q+ s2 g $ [% m8 `- H' c3 N	4.67 / `$ ]$ m3 E- r; H$ i" y 9 `0 g9 R1 T* m, n, u3 ]3 I/ N* ]	. f9 H& x) \|8 t3 }* x ' G) M# o0 H n6 T; P) p	3 ?# j* `, Z2 W. W" A8 u # M8 U8 i; m3 \| L5 z. z3 u# {" o	; y6 k& ]1 O3 W* U3 C% i N ) D6 R9 B1 X# Y/ x	5 W- X' a h/ q% @9 [$ K& g+ z. Z% t' u0 \1 i, u( a	4 y P0 Y5 ^0 j6 l) m: s. r+ } 3 `0 ~) H4 z$ ^0 h/ B6 m0 S	8 X5 h8 o. N0 _" \5 h& W ]9 c8 @" h. j% p( N/ s
CT报告 8 E; g( o" ]+ L2 C1 I, p* `+ e/ x, W+ L+ j- ^8 K- P# Y	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。! N0 d" C: M7 S 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ; M- @6 G& h b, c( k; W 5 q4 j/ y5 M: B! p7 D2 {

日期 + f, w9 t+ @; ^$ R : H7 M( O. a& K3 D	2010-8-31 9 U( }3 J: m! i* C- i & B# h+ R! s7 A* \|	2010-9-15 5 q. c8 c8 _2 ^, c* `: \| $ U' e& Y+ s! z0 e% h- J	2010-9-28 $ N* c: Z( M* t: s+ U" e9 j( A% j! J0 r2 n	2010-10-14 , i+ D+ Q' B, T Y) W7 o" N! V: h/ `: w. [	2010-11-1 8 A1 U/ f& F+ \4 g) G l; i& P) f! ^4 C& l s% s	2010-11-16 - Q" }- H* S( ^* c0 o8 u+ g6 a# `3 X- \5 b	2010-11-25 * B; F$ S; J( W2 g' \|& ?" A& E / T0 N. H; U7 T- E5 G# ?# V' u5 k	; S( w7 t2 U6 _& v- q0 s# I' a; k1 ^$ A2 b	1 V. X' t0 V! H. l6 P3 k9 ? w0 e/ A, k	停易,DCA+索坦9天7 f$ n! z" K! D2 ~2 m" p C 共2.5个月 ^' ~9 O. I6 t6 n. E8 W' v) d+ t8 L8 I
CEA值 5 W) u K% l- G v V $ I( z. B: Q/ d% q" S: c	4.67 ( A7 \7 B! q( }4 i1 D5 T ' Y# P! k P2 b1 c7 \	4.61 9 \|. n4 r4 Z+ \|2 ` " F; t! i* e. o' E	5.95 & n0 W! i$ u! U z: J 9 t# r7 {4 v/ \|& i4 C1 l0 T	7.14 3 i% h* R I _" @! j% j0 z ) z% n1 a9 L: V" U' h	7.76 6 z5 J4 ?2 r Y3 Q2 {3 H, _* J) x' Y) o9 r! G9 u	10.56 : Q% ^8 g( S% O1 c " M* [/ C# C" X8 A7 s	10.49 $ }1 H, c, @" z% u, O5 R7 l# a) A4 x0 W# u1 u. L% J: A	: n+ Y Y6 C' }+ C1 }" x, x: ~ ' q+ i$ a/ c% V! v3 d8 J	# e% \|: S; S9 q ' g! u# w+ `8 H! E4 t Y
CT报告 * G- d2 o* w2 Q3 B. o . X4 d" m# a* a m8 n	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 " r6 K& s, ^+ _) m8 }0 y2 u4 y* b 7 I7 T( P3 k1 D- r" O3 e% u" h, s3 B * I" ]. W% X6 z0 f0 b! E

日期 3 w/ J7 }0 y9 O9 ?7 C 2 g) V" g3 P8 ]2 d3 v% ?# B	2010-11-25 . Q$ f. I: \3 O' F) \|* w & B3 [0 s* O6 a0 k1 U	2010-12-25 - n9 R; g; a$ M1 c % N/ ~; n' Q% f4 Z" @	2011-1-13 0 r/ \9 q: r! s# E/ g h4 f9 i ! d6 O) c! b/ L) {% K	7 z" r& z& e7 e. j$ @' K ! K: a, J U7 l	4 A* ` h$ D! y 2 A3 M- C( z2 e" w	# G! r3 O- d0 M8 o) z ' @ l' W/ c; \4 k( F+ x: \|) f/ T	4 @/ q& c; x0 p" v! ? $ w( n. j7 c: W% X	1 ?9 h! i1 O0 R+ @ 8 X5 v8 H" x& s5 L. T& n	6 b; L3 O, j: m0 s: v/ ? ; m" Y, ]$ I' A( E	第二次易瑞沙, z' i5 e' y2 \|* o 共2个月 8 B5 m$ w6 H( m, S : U) A) ~% a9 j+ M
CEA值 : i: ^$ X7 z) v" U j$ a- u! z; }, f: V( X* C3 L2 y t	10.49 + `( ^, J- L z1 E6 h4 O9 E : N7 _ `+ j8 a* z* O	4.7 3 K. R+ T2 O6 a& L0 v8 H" D J; d- ` g7 D- L% ?0 f/ w	3.89 2 y& \|% e0 z) W4 ]* ]' D8 v3 b, \, {. L5 g5 ]	1 ~! U3 h) F" J4 w " `5 ?3 i9 I( @	+ \" c2 A* A0 k9 s 9 I5 T9 d( v# N! e# O \	+ F7 v7 o6 P2 u, \9 C0 h, r , M7 d& t5 E$ A: m, `7 S4 i! B	- R2 D, U3 a: g2 N* ?! [& J, o; f 5 S9 ~! x- \# c% ^9 t8 U	5 j# G. \! @6 P8 F9 J1 d1 h5 x8 n# n4 X& U7 E	% M+ m/ R3 c8 ?$ i' j# W & L6 k( g" P L. o; _
CT报告 - @, I8 O7 T. a7 Z2 d' _' \+ [ , I9 `3 X( ?, F" I	9 p, j- P) P' ^# Q5 t% p& r3 _+ Y5 h6 s$ n1 I$ i4 K

日期 6 y/ F. I: _: ~! u& J% d. ?/ G1 V5 }1 _& Q, X	2011-1-13 " x" G% O* {2 K9 ~: C- I. V2 T8 a2 Q9 v. D: \. g! W	2011-2-26 ! k0 Q$ ~4 u2 R4 [ ; w, C# C2 u8 C1 d6 v	2011-3-7 & O6 t# Y# Q ^, \|! \|, W7 b ! q# h/ O- C% @ K: \# _	2011-3-19 2 e2 O. m( g' d& h# D3 f% N- P5 G2 [# y5 [	2011-4-2 . q4 b6 x1 r% u' {1 y! e9 B# d# f6 z$ u: C9 @	2011-4-12 * B# u3 b: k* q% v& Z: \|% q# T 5 ] \|. m$ b, D! k	2011-4-2 5 Z$ y0 ~. e1 n. p' y6 u " o! {: m; b& j3 c Y	2011-4-12 U2 x @& B/ M2 h9 X9 H4 T4 T. X$ \3 \4 o8 X1 C% \|	2011-4-22 & d; G3 f' B5 M4 J Y0 Q5 @ + r% B& o; h1 I% A$ q! I9 w4 j	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 W$ Z! L" P) [( w5 x ( @2 a* H0 \|& W! D7 n- c+ a
CEA值 6 h! \# k# `* _ 7 }1 J3 c9 I; e& e" u- c3 M L	3.89 6 [& T2 Q" R" S# \|0 H3 I. i. \ + z, s) a" r3 [& Q$ s% k	7 & [0 e& O, I0 a) F& B7 c/ G ' h+ p/ N9 p2 u4 B	7.83 % Q# P3 z2 g3 U0 a5 l ( g x6 H) l1 J; c# k	8.03 7 `2 Z4 L! D. b1 S0 Y % {! {2 r. x0 W: o	8.71 5 {2 A; {* e! W. X" \3 G) g0 Y- {7 y) S H	9.1 / E' T6 H/ r' ]; `' H ' {! R/ {8 Y. e" P	8.71 4 d! Y: a4 ?1 o6 _9 E $ i7 ]: K I& `$ I	9.1 ( f* d) p1 x6 _1 b! Z * `# }4 F2 o& H& d, v	10.14 : K O& _. I) s: q+ d 3 F- a2 V( D' M2 l% t @2 \|+ G+ V
CT报告 3 ~6 w, e( K; C, S2 f+ W$ c 1 p, L9 H2 Q7 T0 f# j3 Q) p3 z	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ! b+ c) v/ p# h2 m7 v - c9 s: C2 A ]; {9 q" N5 T$ k* e N- O" F) Y! g

日期 % q( f8 p. B$ f! g, b3 a8 Q$ j1 A 3 w+ o F) b! t- G. E& U	2011-4-22 9 w& H0 u1 \|7 S! d+ q' @' A 1 U) Z ^; i: C* f	2011-5-20 1 F% \* B/ @$ r7 F' j, X' r , l& H! \|% }4 P+ h4 K/ t! O) [8 ?	/ [7 g e! [% S. c' x0 X ' R: D+ a, Q% y( Z9 k) W! j	. e" z0 C/ \|' y, m & S/ \9 z/ p( {; N2 U/ d	. w* B$ {* n* p$ J5 b* k0 c# { 1 f3 @( a6 S, r& q	* ^2 n& F; \|: k1 Q6 h' `2 ?: @ . p- ?2 m4 _6 k# ?	1 b" t+ Z- r- ], x: z 3 g. v" A) U; [7 R	. k. M( ^! g% d) m i- n* R c7 \7 D/ C7 k	6 f0 y6 O, O. H. F8 L9 I ; M0 k B3 `9 ^# J9 K	第三次易瑞沙5 T& {4 U, M0 d$ O7 M0 {7 ] 打算用2个月 2 s n2 }6 u7 G- \ % @4 R, K% x) A7 d* B
CEA值 + f; A8 { y& l# }0 h, c 4 x/ Z& H# M& b$ p$ {4 y	10.14 # h, ^: x3 ~4 {. W! `# _ 1 l, ^, @9 I5 j4 d3 r7 k: J: S	5.92 ) t' ]- P0 Y4 R; Q, Q2 I; H4 ~ . ]( G6 U7 q) ^* P	* U% K, Z$ V( H3 _1 P ^ ' t i3 @5 _& W	7 J. j: s; K0 w; o4 U* x- s3 r0 z, N. b- C s9 P$ X: D	! F7 ?! H6 _, h2 G) z1 T: I5 I% E; c1 M7 p	4 q/ F( p9 h6 M4 S; D" w; O9 s( r# w$ ]8 X0 W. }	6 g; \: f) Q/ O 5 B& ^/ A$ z$ N Z* ^6 Z! @$ ]4 b	: f. N' b+ z, U) T0 v 2 T- S8 y6 L$ f) n4 M- n- a	9 V# w t. @4 K " b0 \4 s7 O* h( w
CT报告 ; [+ q( s. P6 o# j( X7 G' j, e 5 s/ G4 ?& p& A5 z" ]	3 U7 D7 L3 r1 {0 n0 \$ R' W $ U' g* B' r r& x. R	; \|0 x; _3 \0 G ]/ X/ Z, F0 e8 f	, V' R {: n" Y. C4 y- B) I, C0 d5 _, k	& G" H" V- B3 r. Y, o( F9 x, x5 L	" b6 d4 \2 K& V) ` _. V; Q, v! v" P: ^3 g5 x' i! Z, ~	2 j! h2 y" B" b% h. y1 v 3 s( M5 W0 j4 ^. ^	+ z1 }" S _: K6 P, c) D, ]- o5 G* q( o* Y, I2 u, A- s	7 a9 R4 d- p0 ~2 ?. E% i8 f3 Y( d0 S8 B0 [' O% G	% L2 d* S0 W, H' K2 X! z/ u$ T p8 v# @6 T s! B. \, R

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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- R6 ]" ?$ N" Y2 L以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。