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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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242429 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
& p- J$ S' b2 B9 h' Z9 d# a基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效, Y, \5 C$ L7 `2 h. |
& W- B1 Q$ q' i- f3 c1 ?& P- M
那么你们当时是在 ...

2 X/ ?" \3 D( E! N9 K# k3 @当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
5 `  X, E- ~/ I; _但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右+ F6 d4 t# s- T+ r3 P2 _' b6 B
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,1 r& q+ M% K/ j" g4 |
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
# n- m+ G0 D2 d9 E6 U: K
$ S+ Z5 A; ?8 ?3 f; `' e5 Z今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ! e$ u1 q( _8 G" D
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
7 L! A: C7 v- j: W/ m* S3 e2 ~: b
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 2 f$ ]. n' C! N
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

. G9 g0 x% [/ f& R) q不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 {% L& q+ n% n总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高- j, j1 l' N- r- D( @
) f; c2 [' `/ x& F' b
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的- E2 L3 I% g- G- q

5 C7 ?; R  i2 F; b. q3 b+ f刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- J8 Y+ y) I! c- k) S/ Q& X) }& }% Z* s# E- s
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
& w3 B: p* q6 T+ D; V, W% K5 T" h- c7 Z4 u8 q9 b- M

! g5 X" X7 }: _. Y* b; V局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 w) ?, W0 _8 {( d
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。6 d  c' l4 K* y) F) e' w$ L4 ]( A' H
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
: O! h6 w  Z% N, [6 _7 @" a1 i# `0 B9 ?9 D+ F5 S, E3 [

$ }7 K8 ]: z" {6 ]生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多7 K, g. j, d( e* ]+ x7 _5 R
- s1 v7 a+ O+ x7 O0 Z% E' W
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 F- V" b/ c$ S* S3 i' ~
8 W' ~& T8 g4 X0 B* _$ c6 y但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯) [4 B0 B) R/ }
% r( w# O! X# ~; u) ~- f
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动% Z7 x: {7 T7 q

" n/ ]) ~2 F" t: h打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
' S3 {8 K- Q* U# u- K1 f8 r阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : I* w' I9 p6 a
1 b) a# c! S0 I1 L" \4 a9 _
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 5 t8 t8 A5 ?1 T: G. |' l
* S0 z7 m$ E8 M; ^; t2 \% c
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了, v; o4 w; E4 s- K% o5 \5 F1 q5 |
! D" m9 o: W; X2 S1 G* z# Z
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ E% [$ y. u8 P3 f谷草转氨酶  83     出院时40左右
; P& m0 }, X$ p# ^$ O
) o" E) e- ]  G6 a( {9 e& `总胆红素    155.9  出院时110左右+ _+ I6 P, o3 c" y% u: W
直胆红素    122.3  出院时100左右
( i. B, [% {6 R' J  @  M7 h; V) H/ m' Z- P, Z4 [! a4 P0 w  q9 }
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
, F9 k1 R  [. a0 M) g' Q4 c$ @2 R
5 f% r1 b! h7 z! i" e超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多8 a  B4 K  }, @9 X# l

) A: o& e6 x- M8 \: y" r- F4 P- Eafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
- d9 M' T' N8 V2 A我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
% c4 L+ ]5 b/ N$ m" }% L) B/ e4 j. f0 R
晚上37.5度: Z* g0 ^  ?. b+ _& c" o$ ~

7 P# g+ ^" ^) @( Y6 D$ S4 ]请问豆叔
7 n; o  Z) j7 V2 Z* L) r2 S9 ~1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
4 B! A/ D+ F' _' s2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常2 J9 x; q: ?( m& q3 U& w
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
' m! K; V  o+ }! G4 f& x4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急1 C' ]' Q. z; J$ ^1 D9 E1 j1 z

. B* b, H! Z) _( d! H
' t  i: c- g- u! U5 q+ R7 L6 p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因! S9 \5 P4 }! E, p$ z6 i) C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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