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2021年8月31日胸痛入院。9月5号ct增强确诊癌症,且左肺上叶牵拉肋骨胸膜,5级间歇性癌痛。9月7日第一次左肺上叶背部穿刺,穿刺后疼痛加剧,达到最少6级,从当天起,间歇性疼痛变成了全天疼痛。9月13日离开老家县级市三甲医院,被当做拒绝治疗并签署无责任书。9月16日到广东省广州市中山大学附属肿瘤医院做全身骨检和基因检测,确诊为肺腺癌晚期。基因检测无突变,医生开具〔PD-1,PDL-1+化疗〕的方案。期间从9月16日到26日,疼痛持续加剧,从8月份的健步如飞到9月26日的扶墙走。一直没有吃药控制。一直到10月3日回到老家地级市的赣州市肿瘤医院,接受治疗。10月22日接受了第一次化疗联合免疫治疗〔培美曲塞+卡铂+贝伐珠单抗〕的治疗,一次治疗后疼痛得到缓解。第二次方案定为〔培美曲塞+卡铂+卡瑞利珠单抗〕,直到2022年6月份这个方案失效,耐药。从6月12号起疼痛再次加剧,期间二线治疗两次〔卡铂+吉西他滨+恩度〕,两次间隔21天治疗,疼痛得到有效遏制!但是毒副作用太大了!打完回家,白细胞降到1.4,血小板降到10,并且严重贫血!两次治疗后回到老家三甲医院输血与血小板。疼痛是缓解了,但是毒副作用太大,而且在此期间,发生了骨转和甲减。一直到8月15日,我们提出换药换方案。换成了〔多西他赛+恩度〕治疗一次后无效果,脑转水肿与病灶增大。9月份再次治疗,单打〔多西他赛〕,无效果,脑转加剧,肺部从左肺转到右肺。〔多西他赛对我爸没有益处,反而导致转移〕。10月份换药,换方案,到了第四线治疗〔卡铂+白蛋白紫杉醇〕,10月与11月各打一次,脑转缩小,肺部无变化,右肺转移灶成型 右肺骨转,右肺牵拉肋骨。12月到今年2023年1月共去一次医院,被医生忽悠再次做穿刺,他告诉我们现在没药用了,再穿刺一下,做免疫组化病理报告,结果出来与2021年9月第一次穿刺无变化。而且这次穿刺擦伤肋骨神经,我爸说像被电打了一下,整个人脑子里轰一声。2023年1月5号做完穿刺后第一天,医生开了止痛药,盐酸羟考酮,一天两次,一次三颗。止不住的疼。注射了一次曲马多。11号出院前,主任医师问我,要不要再花一次钱做个冤大头,重新做一次基因检测,由他送检可以优惠。在这几天时间里由于我多一个心眼,资讯了中国癌症领域多位专家,得出结论,再做基因检测,也只有2%的希望发生基因突变。所以我不再抱希望,并把他视为骗子,为了业绩吃我家的绝户。出院时,医生给我们开了两盒安罗替尼,14天的量,每粒12mg。我们没吃,拆开盒子看了说明书,发现如果吃的话,毒副作用太大,有各种出血和并发症,我怀疑医生的动机不纯。如果我爸吃下这个广谱靶向药〔安罗替尼〕,又会掉进坑里。现在我们在家,一天两次,每次四颗羟考酮止痛药。我也未雨绸缪,每6天去开一次止痛药。特别说明,我爸听到很多中医治疗的偏方,我没敢给他用。一直遵医嘱。现在求各种拥有临床经验的可行性止痛方法和药物。
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共4条精彩回复,最后回复于 2023-2-20 16:46
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我觉得你的想法有点偏激,其实之前的治疗是符合规范的,后面穿刺组织,医生应该想看看病理有没有转小之类,也没问题,就是操作出现问题,还有病理你先借到手,自己联系第三方,做一下基因检测,做个小套餐也行啊,三五千块钱的,总得验证下,不能什么都不治疗干抗啊,这个疼痛太折磨人了,在就安罗这个药,开了就得试试看,有很多病友这个靶向药获益的,也不能说这个药完全不好 |
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阳光~ 发表于 2023-02-15 10:51
* V9 I( C$ G4 }- R# q. |5 a我觉得你的想法有点偏激,其实之前的治疗是符合规范的,后面穿刺组织,医生应该想看看病理有没有转小之类,也没问题,就是操作出现问题,还有病理你先借到手,自己联系第三方,做一下基因检测,做个小套餐也行啊,三五千块钱的,总得验证下,不能什么都不治疗干抗啊,这个疼痛太折磨人了,在就安罗这个药,开了就得试试看,有很多病友这个靶向药获益的,也不能说这个药完全不好
0 {8 u/ n& W( `谢谢,我们现在对安罗替尼还是抱着谨慎的态度。至于基因检测,我还是把这个悬念留着吧,考虑到家里经济情况暂时待定。经过多方付费咨询和领域专家面对面交流得知概率非常小,所以我干脆把这个悬念留下来,作为接下来治疗的动力。现在我爸考虑的是使用中医治疗了,已知两个病友基因突变,能吃靶向药的情况下,通过中医止痛和延缓寿命,都说有不错的效果。我爸现在正在联系他们,其实我知道大概率也是无用功,毕竟我爸基因没有突变,不知是否又是冤枉路。在我的认知中,中医现在有效治疗就一个正骨和针灸,药剂大多数都是提高免疫力和食欲的方子,权当死马当活马医了。 |
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