马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
$ l$ P+ c1 b+ Z- T M' O g: G! M& b* [5 O9 b
今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。; f- h J) v p! b3 |
" c$ `# s9 S9 f5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
# h0 Q% [2 L5 X, U c
7 k' }, N: H& v; d( v/ F别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。
. Z6 w; Z! Z% e& M9 O, i
3 @7 ~) |# h, L. w/ K一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院
3 C# Z8 F4 L; B+ Q3 l% A. `' i3 K
我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。
5 `8 w6 o8 S9 }" S1 M1 \# ~' s
. z+ b X! I6 Y: m' L因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。0 t. p" p% h+ g' [" _% y
! J# E% j: }" J% ?) U) G
二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药9 H( i' a: g+ O/ n) y5 @& ?
5 E* }, `1 }' x, f* j- C* R
因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。, B8 c4 J, r2 N* e1 ?
J2 z+ ~- D- Q! S- ?: b0 K3 ~; k
但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。
9 \4 j5 I. Q. N+ }4 f4 X% v
% ~+ f* [' g) o V$ `- o/ ^随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。
: z5 \0 w/ C7 |8 W# D# |. }0 i' k" m3 `4 S
因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。
7 q6 W' e. T, [% @! l8 e& p" V7 d+ S3 A: u& {
三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键! J8 s! I0 S4 {8 q$ C
6 y, x' d# h8 ?! ?
其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。1 B6 z. B) d+ H; ?1 ~
$ M' l- x8 m2 g1 }3 m
直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。
/ c5 C. ?1 z/ e& W
9 G/ p, ]; M) }% E直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。
% v* V$ S. s& X+ w
, A1 q: m) `9 J% P" _4 p4 G' R5 C我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。8 {$ b2 k, f2 {& R$ T
0 s4 r( `& P: E( \/ w- ?4 L+ Z3 E
总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
" ]8 \. |' ?6 s2 {7 V- U) P+ f+ Q) z+ P
这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。
( x* a# }8 R/ Q) E# ]! x t! d1 ^$ d; g$ A
徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。4 v+ A% p2 w( G3 n6 |, Z; E3 K
1 _( p6 c: t" I3 D( K
6 q1 @2 b4 U9 J; S: X: ?" A: H( P# ~& h7 f- d) ?( H% B2 V
7 k- x) T5 z8 A; M# G |
|
|
|
共8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25
尚未签到
最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 8 p0 h6 E: [# q: ]. N2 `$ X; l6 ]8 Q: G
9 k6 g# K% n( J$ Z
今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。 |
|
|
|
尚未签到
腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
|
|
|
尚未签到
0 e# d4 b; s" A) B昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg
Y3 b6 m1 N' L) m6 x# u0 D( y平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 |
|
|
|
尚未签到
9 N( w9 X8 m) @* u
你们已经确诊是脑膜转移吗 |
|
|
|
尚未签到
4 X: p% ?6 Q$ d) n我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试 |
|
|
|
尚未签到
今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。 |
|
|
|
尚未签到
* i. E7 U; w* b- N7 u
效果很明显啊,指标降那么多,太好了 |
|
|
|