疑似脑膜-与死神擦肩而过的60天

--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
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我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美  打护骨针 2个月复查一次
5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一
8 r/ ~2 |  t. f, z+ T/ t  Q' |( g看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了
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! z- E  d0 E: q/ d但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
/ X- v+ m& J+ [2 \/ Y. e) ^9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311   MR脑部正常
$ h; y- f! d  F& |$ N但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效
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# [9 d+ N; G2 m) D" X5 x" X8 n10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题  开神经类药仍然不奏效  挂甘露醇无效
1 F: J0 M9 c8 D5 c, r三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥  
' ]/ x6 [3 k+ e去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，
8 G3 Y, x3 W0 t9 l; m" n- ~: x每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。

2 p. g7 Y$ }* Z2 S) n9 V, @0 i没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥  更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
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$ \) v! W) ]+ D0 C+ E6 C10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。

心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。

5 S  h6 R! f1 L# O3 L# r" \' B虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了

回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
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。。。。

回家之后  症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥  平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。

8 I6 w( e. Q& \% ]- X; H( h先止吐  止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦  先是昂丹  没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦  一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
后面 还有偶尔一次吐  吃一粒 就可以了
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止吐好了 我们在家  也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
那就上靶向吧  早晚3759  中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍
3 G6 a: \8 R$ B但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒

我爸还有一个晕的问题  只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来  
不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）
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反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
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+ m8 [: B0 Y$ m& j中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药  不管有用没用   只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
。。。。。。
6 i/ K: E! C8 N' I9 C' o  ~9 h只能继续观察了

- W. c1 G7 m6 O10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈
! b. e; G/ A7 e' L: o0 g10.22  稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
10.25  突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药

& y1 p% m' O& X( g# f+ U, V7 u10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了  我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以  但是确实也该比之前好些了  
11.04前后 他说头不怎么疼了
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11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼  这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）
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+ `: E4 B, [# b9 t+ Q11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
11.15 情况不太好  渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联
8 q6 C/ r, }* A5 l, @  m% H) H11.20终于没那么疼了
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12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
5 `8 `- O7 B% ^5 n% W( C& V9 M而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用  于是停了3759
' {- O7 ~" d1 S  j+ |: X0 {, `* H12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
: \: f9 d( v4 I. m+ A, n12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。
, ?* C6 p6 }  E2 @: y不会吧。。。感觉天要塌了
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% N1 [. x$ b3 U! u/ I  X8 J- q4 |12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
   2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
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12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）
1 {6 j9 Z1 s9 o- _; u0 V再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整
$ K4 r" J$ O% A, f3 {也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下
5 R2 g) u, G. _6 h* y# @# l12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理  比较担心的肝肾血液指标正常  病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160
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. D: X( y+ W7 v) `' E以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！
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说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用  我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来  也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
; T% ]$ W6 t0 W8 w! g最后一点：永远永远不要放弃！

现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？


: E% o5 }" }0 |) _8 Q0 U什么基因类型？
; A( E2 G& f3 `1 w9 R# W

daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？

阿美标准量 3759 早晚150  阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少

daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
& D" _' E& ~5 A7 Y5 `现在还是阿帕+阿美+3759 ？分别多大量？

$ h5 j8 e3 J5 f& _  n" A' ]21 858 突变
, H+ P1 s4 K6 E5 p# Z# w( k阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常  就比较佛系 隔两天吃一次

除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。

0 z: w! h' j+ x$ W3 j9 K不知道脑膜转你观察有？

daminghu 发表于 2023-12-30 15:49
9 P4 g' ?5 E# P* M1 O/ I& E除了上面头痛，头晕，步行困难。我们还有嗜睡，犯困。
  Y$ Y1 S$ O' e" w0 b
不知道脑膜转你观察有？ ...

有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的

腹痛腹泻连药后严重？？

有什么办法应对？

很有参考价值

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3759哪里有啊，医院吗

很有参考价值，谢谢

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