马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
! w! r. Z7 \* \
+ W" {$ p2 v" w/ l, O( E1 @记录一下我父亲的治疗过程:% `, o1 m; x* o$ g* c- [; a1 i
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
9 X" W& Y7 [5 V+ f' p4 o/ @$ {! E$ g! k
之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)9 l! d. e) l- j, L* |
, L% W+ I8 }! r* u& l) z( n6 B2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次- X \3 p5 ?0 z
0 O/ h$ N5 q9 \& ?2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)
$ g ?( x+ i# k# a( D3 J
8 a- G$ {! H3 E, n( x! ]! ?2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
! v& ^+ H7 `% E. V4 z, p$ M2 a4 u( |8 o( V# y( `
2013年1月试特,无效
* T, a( G( \4 W; _) h. B7 l7 _( a+ }- D
2013年3月试2992,60mg,有效三个月
, A+ c& _ L# C/ ^( ^5 p; F- N2 @* z+ F/ ~# A
2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效)
" \, F7 ]7 A9 C0 c ]- T% i
& n2 N5 a6 E& B2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力. x. g3 P& e( h% S2 n
+ @5 n, B6 o) Q6 s2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳)$ C; F6 @$ y7 `3 r7 }5 h6 w. \
( Z; ^# F# v8 z I: G2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
$ l' c1 z. {$ [5 ^) R! I! e' S7 Z$ ?5 h
2 P) V6 F2 g0 Q$ F& i/ W以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助! j5 I! U7 ~ K4 _9 \& J; H3 H
6 O* x% x% W6 ^2 }: t
, {1 o$ ?- H+ z6 u$ F6 s
2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
5 T) \6 `1 J6 A1 p; o8 J0 R7 C2 e: C# O9 w! F# z$ X5 L; R
2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)& {* i7 r7 ^( v3 w; r! b
8 C, `1 x0 d- `1 Z$ |1 A
目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
5 E* A- |7 ?% g
: X a a3 t4 o6 r2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。
4 ^/ c1 t& g9 o5 w- @) \7 f/ L2 F( f6 g4 M$ u
2014年1月,184联合120试药结果出来了
) F) N, E- Q p- Y' ^7 V1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
; R% R2 u0 n. x, r$ e& K
# C8 @9 R- l; \1 t2 zCEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。" Z! p% v7 O3 J v7 ?
! O! I. y" i( B7 G; i结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。0 e+ V) p, o7 r. e: _5 `1 ^
; {6 {1 u9 t# M0 u; D# t2月23日 CEA 50.74 # c; F+ n% V: c1 w
+ }3 T4 O: N, L3 X( S
184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药
# Q. q b! P0 h
- a0 P2 o C- m! }) _8 h+ ?3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查4 y9 w8 i" k$ {+ {6 Z+ }6 T
) T* I9 O- P% C+ w1 |- r. ] K
3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显
5 y% l& j+ P, D
% C9 S2 L! G) \6 Q' j+ b1 q之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
2 N, o. G0 ~. T6 ?/ E+ n
. I9 D6 n6 I* \
/ S9 J9 V k) H! m3 u4月17日
! R" l4 I0 u2 o+ P: v, bCEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82
/ C% R3 P _: j* ~3 S2 u% o+ E! {+ H' X+ R/ |5 G- E% W4 y
新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。! o$ c/ i1 P6 E1 @+ \6 ~. b
* _; Y2 w5 W9 o" l) F7 t后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!# z2 Q, X6 D% k/ Z- k. ?' e
0 M: |) a' c$ B( X4月27日- Y; h, |! s: T7 X6 q0 h, P6 I( ]
AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!* n1 W" s7 |2 m4 D3 u2 @, _& H
2 C* z5 R( g P- Z: w" N+ e* T
0 E' O+ |, J/ } y7 F- k
5月5日9 V! S% L9 I: [8 C( y
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看0 y' Z$ n- R: a" H0 |
" R: b! k+ P3 L1 g7 Y8 U8 \5月5日$ w% p1 h- w* j8 {6 y5 s8 u
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
, }2 N* Q9 [! y' G: F( L/ o2 G" R. J; F1 k2 Z; F; C
5月15日: [; e. g) q) q( s9 z1 l' P
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。' |$ P5 w: h T* e# A$ M: c
. F( d; j* t1 O0 ]9 L& O) f
脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒) _. g" M/ o$ K% ~. n1 c
3 V3 L L1 L: c9 S( J5 b% }6月12日
5 Q7 `9 A" b) U3 S# ?% \) _92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120 W0 N6 @* C8 z7 m
( ~% X8 h! w: \* l1 R( [
7月6日3 Z7 W1 q' v1 y
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。! t* ^" i2 X0 N" N- d2 ~ u
, s; ]/ n: Y$ ~2 ?
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。 |