从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转，已无手术机会，当时因我怀孕，情况基本都是瘾瞒我的，我爸开始的化疗方案无效，6月份开始接受全脑放疗，这时人已经半身瘫痪，生活不能自理，并且已经出现抽搐癫痫症状，也是赌一把，死马当活马医，最后一搏上的培美曲赛加顺铂后，人就被基本放弃治疗了，精神症状严重，疼的大喊大叫，7月份医院下病危通知书，人已经不吃不喝昏迷了九天，我可能是压力过大，8月份我家宝贝提早两个月出生，也许是儿子支撑着我爸，他又奇迹般的活了过来，慢慢恢复，到生活自理，看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了，空窗十个月，2010年三月份心胞积液住院，我那时都一直以为癌症是没得救的，只是听听医生的，当时因为孩子也小，而且是早产，精力给我爸投入的也少些，也是无意间知道的易瑞沙，说对肺癌效果很好，天无绝人之路，4月初就开始给我爸吃易，也是试试看，我爸没有病理，没想到我爸对易很敏感，谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况，都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹，其他都还好，每天下午都要骑电动车到公园去打牌，根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子，易和力比泰的运用效果这么好，还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去，吴妈妈生病四年不幸去世，最终还是没战胜癌魔，哎！这就是事实。
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2011年5月12日复查CEA15.9，比1月25日CEA6.5上升9.4点，升幅达到145%，天啊！易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了，当时简直是慌了神，不知如何是好，化疗，想起两年前的父亲，真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子，这才稳定了情绪，这个时候才不能乱了手脚，我爸还有好多靶向药没试过，希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库，还需要做备药准备，易没停。
5月17日给爸爸易+西乐葆四天
5月26日易+DCA（25mg/kg/d）
' K& a2 r& S) j! c6月11日特+DCA（25mg/kg/d），用药一星期皮疹开始出现，痒的厉害，睡眠不好，食欲不好。
  Y% c0 {; P# `  a- p! |) I. \6月22日因特的副作用大些，隔一天一粒特，7月22日复查CEA19.5，升幅23%，特无效。
8 K$ ?) {( o- T/ g1 j' a7月19日，在余老的建议下服用了阿帕替尼，500mg/d的量，我爸感觉良好。
% `* o  z# [2 M, f) l4 \. O; M4 n7月23日，阿帕第五天，打嗝一天，接连三天下午五点左右继续打嗝。
7月27日，爸爸感觉良好，脖子右侧淋巴缩小。
  A8 R$ c( b. d3 h0 o$ X7月29日，副作用出现高血压，乏力，胃口不好，腰疼，停药三天。
3 Y$ y( j0 k- c9 d1 E8月1日，继续阿帕感觉良好。
3 N  E0 P, n9 P. i6 T/ D; s$ P" U* A8月5日，爸爸感觉副作用太大，改375mg/d
8月8日，爸爸接受不了阿帕的副作用，无法继续下去，晚上核桃树皮煮鸡蛋，400克树皮煮4个鸡蛋/2天

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8月9日，XL184（100-110mg/d)，晚饭后两小时服用，另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。
8月10日复查CEA11.9,降幅39%，谢天谢地，阿帕有效，但阿帕让我爸白血球降至2.9，怪不得我爸无力，不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑，头发（掉发）和胡子变白。

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4 {" G$ I6 {/ b* |* C3 R. s8月20日，头晕，血压高，声音哑，喉咙干，口腔炎，乏力，胃口差
1 a! r" w/ _5 S( Z/ X% X& z) U8月25日，甲地孕酮晚上开始服用，一天两粒
; w9 }/ w5 K9 w2 M8月27日，胃口好转。
9月2日，复查CEA9.4，降幅21%，
6 k$ L7 E9 \( O白血球3.9（4-10）
  K- w1 k: X: L/ r5 m血小板计数92（100-300）
丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40)
( c% N. e! @; Z# C4 ?天门冬氨酸氨基转移酶45.7（4-40）
" g" }0 M! Y. w3 P2 X总胆红素27.51（2-20.5）
直接胆红素8.45（0-6.8）
- Y; W: Z" B% G4 ?; {% I8 J3 i, n& R" w间接胆红素19.06（0-17）
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寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32

                               
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* `1 [$ x: q& n/ r8 ]8月20日，头晕，血压高，声音哑，喉咙干，口腔炎，乏力，胃口差
+ V. C7 Y* B2 p# V$ \' L% [8月25日，甲地孕酮晚上开始服用，一天两粒 ...

, `3 Y( J4 I  k真好

看来阿帕和184都有效果啊

这两种新药对我爸应该都有些效果，就是副作用太大，目前XL184又出现了手足反应，脚疼的厉害，尿素膏+B6涂沫，有些效果。
从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大，XL184好象对血小板有点影响，我爸之前这两项指标都是正常范围内的。

豆包？
吃xl184注意点肝功能，感觉对肝功影响也不小，我妈吃xl184手足副作用也比较大，不过咳嗽基本没有了，胸闷没有了，脑部目前是有进展

瓶子 发表于 2011-9-17 15:25

" |( e* @+ e0 T' [; e) u/ f) m                               
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5 w- s2 i" p) X豆包？
: k  t. u; P+ W2 R, Z' z吃xl184注意点肝功能，感觉对肝功影响也不小，我妈吃xl184手足副作用也比较大，不过咳嗽基本没有了 ...

瓶子谢谢你的提醒，我爸已经用上保肝针了
我发现我爸最近脑子特别不好，目光也有些呆滞，说话反应有些迟钝，更爱钻牛角尖了，不会是脑部控制不好的原因吧。

寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41

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; b' `3 i% d7 B瓶子谢谢你的提醒，我爸已经用上保肝针了
; c& j: a3 n* E# W, Q8 J# z, k我发现我爸最近脑子特别不好，目光也有些呆滞，说话反应有些迟 ...

/ G* ?# s9 Q" Q1 F, g有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的，是长期的神经、智商方面的。