坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月，肺内稳定但转移灶缓慢进展，再4002联特有效

真的太厉害了！楼主想问一下我妈妈也是21突变 但是按现在的数据一线上了达克替尼 已经吃两个月了 最近也在想轮换的事情 但是一线达克如何轮换呢 和v靶点穿插还是用达克代替易瑞沙的位置呢？我妈妈肿瘤负荷应该较大一点 但暂时没有肺外转移。另外可以求一个阿西凡德的购买方式吗 谢谢谢谢

来自苹果APP客户端

请问你从开始盲吃特罗凯。到现在都没做基因检测吗？

来自苹果APP客户端

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-03-15 13:54
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2013-3-21 22:14 编辑

到1月底妈妈已经连续服用特罗凯四个月了（两个月印特两个月YL特）。每两月一次的CT检查显示肺内病灶区情况良好（小县城的CT机器可能还是不够好，甚至都没看出是肿瘤，只按结核或炎症报告的），也没有发现新增小结节什么的。给某位医生亲属看了一下2012年9月底在大医院拍的增强CT片，2012年11月底在县医院的CT平扫片剂2013年1月底同家医院的CT平扫片，她说看不出明显变化。连同脖颈部位及锁骨的彩超结果（没有发现异常肿大的淋巴结）分析，妈妈的病情很稳定。但是特罗凯带来的食欲不振，中度腹泻及手足综合症等副作用却不容小觑。妈妈的双手十指不停地裂口子，好了这处别处又开裂了，严重时无法用力抓握物品。曾有几天大拇指关节肿痛，妈妈甚至怀疑是不是骨转了。后来我让她停药3-5天看看是否能消肿，结果还真消肿了，于是判定是不经意中抻到了拇指关节+特罗凯的副作用造成的。腹泻来势汹汹，尤其是东北的冬天格外寒冷。外出一圈回来必然腹泻，也必然连续上2-3次厕所。这样折腾下来，四个月里妈妈明显消瘦了。所以，也该是时候停一停特罗凯了。春节将至，我也很想让妈妈过个舒服的大年-尤其是第一年家里无法团圆的难过的年 --- 所以决定趁病情稳定换用温和一些的凡德他尼试试。


手里的凡德他尼YL灌装了40粒： 230mg 19粒， 250mg 21粒。让妈妈先从低剂量的开始服用，以免一开始就副反应太大受不了。230mg凡德他尼一周内，完全没见任何副作用。从第八九天开始，妈妈反应偶尔头疼头晕，走路发飘。我马上让妹妹给她买了血压计。后来再有类似症状时测量血压，奇怪的是血压并不高。两周之后，身体似乎适应了新药，不再头疼头晕，但是白天特别犯困，躺在沙发上看电视时常睡着。晚上入睡很困难，有时要凌晨两点才能入睡。后来妈妈服用谷维素助眠，稍微见效。另外，妈妈变得特别爱出汗。不是夜间盗汗，而是白天晚上动一动就出一身汗，不知道为什么。此时，声音开始变得嘶哑一直至今。（一开始我有些忐忑：不会是淋巴结又肿大了压迫声带了什么的吧？）

服用30天后，母亲脸部逐渐开始起红疹子，但是并不痒。可是33-35天她每天外出活动好几个小时，结果露在阳光下的皮肤（一开始是眼皮，后来是脸颊，脖子，手背）起了很多红疹，最后连成片，又痒又硬，非常难受。妈妈的整张脸红肿起来，甚至连嘴唇都肿了。这种情况下，我让妈妈马上停药。口服扑尔敏+葡萄糖酸钙，同时冰敷西瓜皮（我曾经在高原紫外线过敏，就是冰敷西瓜皮处理几天后好多了）。这样处理之后5天，原来肿胀的眼皮，脸颊及嘴唇逐渐消肿恢复正常了。后来看英文的资料，才知道凡德他尼有photosensitivity reaction。资料还说，停药四个月之内也还是要注意防晒的。下次可得小心了。（下次尽量把这个药安排到寒冬腊月）

凡德他尼也不是一无四处。自从服用凡德他尼第二周以后，妈妈不再腹泻了，而且胃口大开，特别能吃，总感觉吃不饱，总找东西吃。正好春节期间，每天都是丰盛的饭菜，所以40粒药吃完后，妈妈长胖了8斤！不仅如此，吃凡德他尼期间除了一开始不知是因为寒风刺激还是因为春节期间每天和亲戚们讲话太多引起的晨起后咳嗽症状，妈妈并无不适。可能是因为饮食量大大增加了的缘故，妈妈的体力越来越好，讲话特别有底气，走路也比以前有劲儿。所以，仅凭目测判断，这药应该有效。


前天妈妈入院综合复查，昨天拿到所有结果。血常规，肝肾功，心功能等等结果很漂亮。肺部增强CT与半年前相比原病灶无明显变化，肺内也无新增结节，纵膈内无肿大淋巴结。脖颈及锁骨上下窝彩超也与半年前变化不大，也显示出有大大小小的淋巴结。但彩超室的大夫说脖颈两侧的淋巴结属于正常形态正常大小范围内的，没事儿。左右锁骨上的小淋巴结尺寸，形态与半年前基本一样，从机器上也看不出来是否一定是转移灶。建议随诊观察。

综合来看，这半年来妈妈病情稳定。很不容易。谢天谢地，也谢谢老妈对我无条件的信任和积极配合。另外，虽然妈妈文化水平不高，但却是一个有智慧的人。最近三个月我发自内心地佩服她的坚强（自从决定一个人生活后就一直一个人住）和“活到老，学到老”的积极态度。（她每天都读一些浅显易懂的佛法书，然后反思自己，每天都跟我交流人生感悟。事实证明，在我家经历了这么多磨难和生死离别之后，佛法大大帮助到了我们。佛学书中简单易懂的人生道理让妈妈很快有勇气面对残酷的事实，并逐渐从悲痛中走出来，学会反思学会放下。）愿上苍眷顾，能让我为这样可爱的老妈再多尽10年甚至更长时间的孝道！

您好，特罗凯为什么能换成凡德他尼？我是小白

来自安卓APP客户端

母亲是21突变伴随了一些TP53，胸膜转移.  源发病灶已经切除，做了一次胸腔热灌注化疗. 服用奥希快两个月. 但是不知道是不是该改成特罗凯. 总是担心三代后面耐药路难走. 请问您是什么意见呢？

来自苹果APP客户端

为何用4002联特

来自安卓APP客户端

憨豆精神 发表于 2012-09-23 17:16
用2992的话，每天75毫克。

我以为2992每天最多可以40mg呢！那请问憨兄，9291+2992，9291每天100，2992最多能40吗

来自安卓APP客户端

4002是什么？

来自安卓APP客户端

憨豆精神 发表于 2012-09-23 17:16
用2992的话，每天75毫克。

这么高剂量

来自安卓APP客户端

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-4-19 13:14
希望如此！希望大家都有效！！！！！！！

2992 YL粉末的确特别容易受潮，建议你一买到手就马上灌装。我 ...

你怎么这么能，还会罐装。这些材料，用具，你都是怎么买的？从哪知道的这些途径呢？

你好，博主，看了您的帖子，感觉和我妈妈的病状有很多相似，全年几乎没有感冒咳嗽的人，一查出来竟是肺腺癌晚期，从去年六月确诊到现在经历了10个月的奥希替尼，出现轻微耐药后，安排了四个周期化疗，两个月后伴随左腹下侧和左侧锁骨疼痛感加强，今天去我们市里做了一次CT,结果显示左侧锁骨窝及腋窝多发小淋巴结，腹胀情况比较严重，老妈身体有点虚弱，也不知如何是好了？