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Y/ S: ~0 P( ?2 F: ]4 k' y7 z冰山上的一朵雪莲 (上)
作者:天目群平藩
* s0 k8 c5 l) {, k% V, t我习惯在晚间,一天的劳顿之后,爬楼流览天目山的群聊。虽然一些话题已过了参入发言的时机,但顺梯而上的记录中,常会有些段落,让我停下来,默想片刻,或是用药的巧智,或是生命的沉重,或是亲情的一瞬,或是抗争的执拗...。
( j- O* d- ?7 O4 ~约一个月前,晚间,雅颖在群里语音讲了一个多小时,话题是癌性疼痛的用药,她掺了点西北用词的普通话,劈里叭啦,火力全开,手机屏上有小红点提示的语音条,层层叠叠,如过江之鲫,直往上窜。我姐近四年的患病史中,除手术治疗之外,经历的疼痛期不很多,较严重的是在最后半个月,止痛药用过曲马多。让我真正开始关注癌痛,还是那天听了雅颖的语音之后。
. l8 d f$ Y4 g, \( [/ l癌症,之所以让人闻之生畏,原因主要有两个,一是大多数患者确诊时已是晚期,能最终逃出死亡魔掌的不多;二是许多人都听说过或目睹过,在治疗的过程中要经历常人难以承受的疼痛折磨。
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肿瘤进展和癌性疼痛,如两座并立的高山,逼压着患者的心理,如磐石般沉重。前一座山岳,应对肿瘤进展,近十年来在憨兄的带领下,已是一片撕杀的热土,继往者众。在这里,开辟了有别于影像诊断为标准的CEA制导;发现了攻击“Ⅴ靶点”的药竟然对肺腺有效;知道在靶点中轮换用药,可将耐药的时间推延不少;尝试了将间断化疗镶嵌在靶向药的循环之中,收效更好;印证了二联甚至三联用药,往往可挽狂澜于既倒。虽然攻克之词言之尚早,但过五年奔十载之人比比皆有,一场没有硝烟的战争,已演绎得让人荡气回肠,热血沸腾。而后一座高峰,应对癌性疼痛,在草根的世界里,仍冰坚雪厚,踏足者寥寥可数。
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全世界每年新确诊的癌症人数约有1000万之多,70%的晚期患者疼痛是主要症状,其中近三分之一,承受的疼痛甚至达到剧烈和难以忍受的程度。在群聊中,如何轮换用药,从来都是经久不衰的话题,而疼痛,那怕是痛得死去活来,也很少会有人在群里哼叽一声,即便有人发出少许呻吟,群友们表达的更多是拥抱,是理解,是同情。静若寒蝉,并不是不说,更不是怕说,而是无话可话,绝大多数人认为,得了这破病,就是受罪的命,痛不就意味着小癌进展吗?小癌管不住,痛就是无奈的结果,轻则到药店买些止痛片,重则去医院,医生怎么说咱就只能怎么认。
3 O1 `8 R) A( b4 Y但雅颖说:NO!
那天晚间,她机枪连击,扫射出无数发子弹,其中有一梭子,我记得尤为清楚:
“与靶向药不同,止痛药的运用并不复杂,也不缺乏品种,造成现在这种局面的,是错误的观念和错误的操作。”
“任何癌痛,就用现在已有的药物,几乎都可以控制,癌症患者在生存过程中,无需忍耐疼痛!”
“目前正规医院癌痛治疗的用药规范,与草根靶向轮换之间,是有矛盾的,所以,患者不能把自己的止痛治疗完全交给医生。”
好不一般的霸气侧漏!不仅是医院的,或是我们内心的,她都想颠覆,她想要颠覆抗癌止痛的整个现有模式。
7 r' C I6 e1 ]; a" v. Z& f不依赖医生?难道面对癌痛的这座高峰,我们同样的也要去踏出一条草根之路?草根,意味着在现代医学中被视为患有不治之症、而毫无退路的一群人,性命如草;草根,也意味着传统规范的治疗之外,有着异常顽强的生命力、在有板有眼自救的一群人,生命有根。雅颖无疑是草根,大约五年前,2012年8月,她被确诊为肺腺,中晚期。在她的QQ空间的日志里,有按时间顺序略记的治疗史。最初的一年,主要的治疗手段为放疗和化疗。大剂量的放疗34次,同步进行(VP16+奈达铂)化疗,紧接着(多西他赛)四个疗程,之后(培美曲塞)三个疗程,和(纳米白蛋白紫衫醇)一个疗程。在这段时间,她至少有两次,感觉生命的一条腿,已越过了死亡的边缘。胸水浸满了肺,胸片中已看不到右肺下叶,只有白茫茫的影子,抗菌感染治疗无效,400万单位的白介素灌注无效,几种方案化疗无效,累计抽胸水2万多毫升,呼吸困难,睁开眼睛的所有时间都伴随着咳嗽,人虚弱、消瘦,药物和止痛的吗啡引起呕吐如同关不住的水龙头...。
5 V+ x2 t5 r9 l, ?" [( l7 V之后的两年半,她将草根的靶向作为治疗的主要手段。出师并不顺利,盲试易瑞沙、特罗凯、克唑替尼,均效果不佳,2992算是幸运地遏止了不可一世的胸水,而不到三个月便耐药了,多发骨转,腰椎如虫蛀,右肺病灶增大,左肺如撒了一把芝麻。
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2014年4月,试用4002,一药定乾坤!三天之内咳嗽、痰、疼痛、呼吸,明显好转,一周之后人爽朗,收拾东西,出院回家。4002持续服用了14个月,尽管中间隔三岔五、患得患失地联了几天易,联了几天特,联了一段替吉奥,但丝毫无法掩饰4002如神一般的功效。
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然,2015年7月,增强核磁显示,脑部多发。但这时,雅颖在草根世界里浸润已久,不再像三年前那样轻易地任由摆布,她选择了转服9291,时而联特,时而联804,时而单药量加大。这事竟然就这样消停了。最近的一年,CT检测肺部有进展,脑部稳定,她与时俱进地调整了治疗手段,采用化疗和靶向交替轮换,相互穿插。目前状况大体安好。
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冰山上的一朵雪莲 (下)
作者:天目群平藩
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对应治疗帖的记录,可知她首次用止痛药始于2013年6月,这是确诊之后的第十个月,胸水不止,化疗无效,因为重度锐痛,用药从第三阶梯的玛啡类开始,直到靶向药4002起效才慢慢停服,历时整整一年多。这一年多,她遭遇了癌痛的极致。“整个世界都寂静无声,除了死,再没其他奢求,痛,已说不出部位,也没啥疼点可分,没有脑子了,傻了,只有痛,无法形容,坐不行,站也不行,最好把我放到失重的太空里去。”这时的她,已处于生命的最低谷,触手可及死亡之门。这一年多,她从吗啡止痛中重生。最初,与绝大多数人一样,她对吗啡类药品使用的特殊性,懵然无知,疼痛未除,徒加副作用的痛苦,便秘、恶心、呕吐、嗜睡、意识模糊。实在痛得走投无路了,才对用药说明书上的一字一句扎扎实实的抠,才与宁养院的专家在服用的细枝末叶上反复交流。
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与我们惯常的服药方式绝然不同! 吗啡类药品剂量的掌握和时间的把控尤为关键,但它又是一个动态的过程。疼痛本身就有波动,主诉法将它分为轻、中、重三级,数字法将它划作0~10,而患者对药量的反应又在不断耐药,所需剂量也在相应的爬坡。疼痛增加时,猛然加服即释片,故能收一时之效,但多用几次,又往往打乱了整个既定的制衡节奏。在呼吸困难、周身钝痛的情况下,她只能坚持一点一滴地记录药量与痛感之间的变化,她只能用心一丝一厘地调整用药的排序和时间的空隙。
# H9 C) X& u+ I$ {2 W( K吗啡类药品常用的有好几种,每一种都对不同的个体、不同的阶段效果不同,有时需要联用,有时甚至需要与普通的止痛药混用,她虚乏的身体、迟缓的思维,就在这些药品中不断地游走,选择、尝试、比较...。持续而又稳定的起效时刻终于来到! 玄机确实蕴藏于操作的细节之中。这段时间的肿瘤治疗,化疗及靶向药效果都不好,但止痛药仍把她从混沌昏死的状态一点一点地往回拉。5 b* k% b$ o h7 y; m* u3 u# z; [ l6 I
吗啡类药品的作用原理,是能抑制痛觉在中枢神经系统内的传导,故无论癌变发生在哪个部位,发展到什么程度,理论上它都能将其引发的疼痛阻隔掉,让大脑神经收不到疼痛的信号,药量越大,阻隔越坚决,只要用药正确,操作得当,绝大部分患者都可以免受难以忍受的疼痛困扰。正是基于这种理解,她认为她能从癌痛的最低谷中爬出来,不是个案,它适用于每一个与她命运相同的人。即便有人因病情的进展无法遏制,生命之灯或将熄灭,也可享有没有疼痛的安祥。
c( H: w: z1 g/ c8 k/ o4 I/ D$ y8 n只要改变观念,肯用吗啡类药品!只要静下心来,理解它服用的技巧!剩下的就是耐心,就是细致无误地把它操作好!这对于虚弱的病人,也许并不容易,但与痛不欲生相比,与换取有质量的生活相比,就根本不算个事儿了!
0 A& V4 h e. F) p当4002力挽狂澜,她基本能过正常的生活之后,帮助群友摆脱疼痛折磨,是她最充实的快乐。最初的阶段,她的投入,她的热情,她自己甚至用了如痴如醉来形容。被人需要又有能力帮助别人的感觉,真好,步履间溢出意气风发,集理论、思辨、实战于一体,她洋洋洒洒地写下了: <关于吗啡类止痛药的用法>一文,其意是供草根们当用药指南来参考。她时常自己还躺在医院的病床上滴注着培美或吉西,却在电话里一天三次地遥控干里之外、素未谋面的患者调整剂量和药品,回复QQ或微信的咨询更是络绎不绝、接应不停。但渐渐地,她有些气绥。用心血写出来的文章,放在公众可见的空间里,似乎真正去琢磨的人并不多,它更像一个摆设,标志着她在草根中是疼痛问题的专家,有着不一样的见解和地位,但在实际的处置中,跟着做的人,很少。
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确实有无数人发来求助的信息,她也在几个案例中化腐朽为神奇,但太多的时候,收获的是沮丧,或是本来可以解决得更好,却不得不留下遗憾的懊恼。
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有的在万分感谢或跪谢之后,留下的是一道算命先生都难猜到的问题,吗啡的剂量? 不知道;时间?不知道;甚至连稍长一点的药名都不知道。精心设计几个询情的问题发过去,文不对题的答复,夸张多变的描述,待反反复复、一一求证后,已过去好几天了。遇到最多的问题,是对吗啡类药品乃麻醉品,也即等同于毒品的误解。不到万不得已,不到最后关头,碰都不愿碰,更别说主动用。正因为有这种心理,好不容易澄清了,这类药品在疼痛越轻,剂量越小的时候开始,效果会越好,但求询者一有副作用,便联想丰富,匆匆停药,惋然而止。虽然有不少人在她的加量建议下有所获益,但她心里清楚,这种加量,本身已失去了早期干预的最佳时机,况且,许多患者将长效药,将缓释片用白加黑和封闭针的方式来草率处理,用不了多久,就会完全失去其效力。
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她遇到了瓶颈,有些束手无策,她想帮助和她命运相同的人,甚至把它看成是自己不可预测的生命中最重要的责任,但又不得不静下心来想一想,接下来应该怎样办?
) g% n9 j3 |% ^2 E; o( Y我没见过雅颖,却经常听人说起她,在冰封的疼痛山峰,在一个我们畏之彻骨却又无法回避的悬崖上,她如一朵耀眼的雪莲,美丽而又孤静地在绽放。
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