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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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46554 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑 , ]8 Q8 H4 l( [
+ w, g/ |4 f# u) o& t9 s
大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。- ~' [; K, O& M. f5 e
1 T# \# q: O- S5 ^6 S
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。1 t" M- y, f. X
. p% i# n0 t! Y) e$ f
2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。
2 P, R6 x# L$ j/ J8 C1 u8 A  j+ N8 m' [; U2 u! K
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。: D2 H# z  U3 I
                  1 T( @% A) }- k+ b5 U3 |  [
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
: ^! I2 D) h8 ^, T/ j                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
9 z7 I' p) j  ?2 _, }4 W                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。
/ r2 {- v( j( |( ~. V( |
) [7 ^. M8 ~4 Z  j. y  WB超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。2 F2 J# K: \: n2 A# z
/ f: c. [& N; E" V
因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。- Y" Z2 l8 v. J/ p
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的
9 X* O$ y: e. P2 m
1 b' U3 @% Q% a6 ]9 y2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。/ {* T2 M8 `2 M* z  h% P
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0, \1 N* h7 w- p+ W. Z
. B* e5 S7 ~# a8 n4 i" z
病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >
+ O) i- c/ \9 V
2 t$ B% x# A3 ?( ]; X2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。5 |# Q1 q% @1 K

. n' b  B! p/ K: e2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。8 K- Q- L4 _; s9 G
                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。
- P- O& @" b) R3 r, z' U2 Z. s9 N8 L5 t( Z& T8 H' H
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——; H& f- ?6 D5 \5 h7 l0 a7 x
3 B: ^, j# L. k% N* |0 |
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强# g/ P) L* n. p8 P. @
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。
8 J; k% Y( G: l$ q印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
' v+ q+ Q0 h3 z- c/ L9 f# u4 Q8 B1 I; u0 n1 Z4 y# w5 k
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强5 G: G" w5 |3 f) H9 {2 [
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
5 Y0 h* G; N% a4 p0 ]+ d印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。* b) S  a: P8 m

$ D6 Z# D1 |, Z( v# |8 V"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强
9 Q# h# J# X4 ~% y/ G检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。
3 u3 w: e: b% O印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
, v& u( w# g1 k2 y' ?
, v! c; V! A; O, a; I2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。* W1 F- \" k- D* Q

; `+ B7 @: a6 O, O9 Y! @" i2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。9 B7 C: m7 l. j6 d
                                 判断应为化疗副反应炎症。
& A" a! l8 C8 Y5 l! L
' x* {6 o6 B: ?8 B7 J& ^$ q! W/ ~2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。7 W9 B2 o  r5 [+ K( x
                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。  T/ _! Z3 N6 Q' X  p
                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。
1 D2 n: A, Q. q& c( ^- q& B+ h" F$ y" i8 ?4 L% w  T  U2 u# b
生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——
3 }' d& k2 ~0 K3 A/ w( R* _1 U! j+ E- O5 ?+ f
2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强- h, V7 l6 V2 y5 i' R
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影( F  u. l( F) a" n+ y: u4 k
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。# ~7 N8 h6 P4 C" b& }" j, _5 ]
  V2 @0 l0 t$ `/ X- `' r
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强
* I1 M1 V$ m# W- `检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
( Z: _5 r' H8 d+ n印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
, G$ ?- T/ e$ ?8 p4 J
; N: f9 `& ?! V, a7 K2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
! J6 q5 a1 H% B- N: p6 ]$ f7 c& ?0 M6 s' R
2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症+ {5 {3 f* A: i& s3 M4 f
CT报告如下:
( Z$ ^$ Y+ R" @3 Q2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
0 u" ?" `& D. _1 ?检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。+ H8 ~0 W/ ^5 l2 s( _! X9 [
印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
) E) C# e5 ^1 A5 N- v  U6 \较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
* O- z$ u$ l8 D9 ^+ c( H
6 k% B' U1 ~2 S8 R4 l2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转1 |6 U4 I5 q) x! A3 [
相关基因检测结果如下:. d3 o" g8 y! x8 v
EGFR18突变,19、20、21未见突变。
5 r, j( t# W% [7 Y, q3 |. d( @KARS未见突变。
2 g; B7 B" h; @8 gALK未见突变。/ Z& F; e2 {  H- u7 Z" A

  @6 I/ e/ I8 ?$ W. q- b5 p2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
, c5 p; H& E4 a) F& j9 B  Z" C8 {' U/ e7 `" d
CT报告如下——# X# p1 g6 e+ c$ b* {/ t8 M
与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。
# C/ y9 n( p% }5 n  {! \% w) F
4 M2 _: a+ o" Y+ M* D8 C" n2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。$ u2 M3 ?+ q# u2 g  Y+ S& Z3 M

5 z! E) r8 I3 r0 t# b* V胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。  a% Q3 C( B" z. v

$ g% K6 h$ s! ^2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
8 c3 v. B/ A# }6 B' B. ~                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。
, J! J/ f1 ~! }5 ?; n                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。
9 ?5 n: ~) R1 e/ Q0 g3 e$ G                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
' O* V6 U( C5 v                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑 2 Y# S, t+ C7 L. F0 @
* X: u* K# w! u6 f1 l! D: T+ g
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。& z# f) F' H, o8 X" x: w+ L
& |4 L/ }# [9 j1 W
我的问题:. f$ y1 }! Q' A- b
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?
: Q# @- b1 L. g* |% p* \9 ^2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
" K4 _+ O: j1 m4 H3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 37

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
7 x- `% q3 O) s昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。, `( |9 \- I: r
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。. F0 k. J0 ~+ S+ Y8 \: M
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。1 c9 H# D: w' X1 c
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09
# n1 ^4 }; N3 M' ?2 P真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
1 K" h/ r  `4 |3 ~/ s3 ]9 H
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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