用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

憨豆精神 · 发表于 2012-9-19 16:15:18

问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司，也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低，也会危险。
而那些肾癌的人，没做过肝移植的肝癌的人，吃依维莫司倒不至于频繁感染。
发生这一切，与YL或正版毫无关系，吃YL不等于特别容易感染，吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL，也吃过依维莫司，吃免疫抑制剂8年多，但我天天运动，自然不发生感染。

事由心生 · 发表于 2012-9-19 16:15:49

想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查T细胞亚群和ATP

单行道 · 发表于 2012-9-20 10:13:10

事由心生发表于 2012-9-19 11:39

* S3 c+ C$ T; X! N5 B! u6 W
登录/注册后可看大图
/ H O0 X7 B. O% y
经验之谈，楼主三个月住院的总结，值得学习。
- q- e7 p+ R9 g5 c9 T8 b楼主针对感染，我说下YL。
" \/ y* i6 N2 K i9 ]我们服用的这些YL，对方的告知 ...

你说的也是，但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用，都不能下定语。要根据当时情况，对症治疗，先对危及生命的进行治疗。

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:00:00

憨豆精神发表于 2012-9-19 16:15
2 f* p6 F- e9 j, S. s* r

登录/注册后可看大图
. K; o* l- k$ {" Z& O q% q) c
问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...

我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量，二是不连续吃，多次CT表面无药物肺炎迹象（药物性肺炎是全肺状，放射性肺炎是点状分布），也无放射炎性存在。
是病毒交叉细菌感染，有霉菌，葡萄糖球菌，高从广谱杀病毒最好的泰能，低到青霉素，全都用了。
我们移植病人难就难在这里，开刀切除时大量使用抗生素，移植时大量使用抗生素，我在移植初期也有几次感染，又用抗生素，到最后普通抗生素对我基本没用了，直至用上泰能。
还是免疫系统低下所致

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:01:56

事由心生发表于 2012-9-19 16:15
* v3 M# b) W4 w

登录/注册后可看大图

, C) L) M2 X0 a/ k( O: w* ^想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查 ...

好的，谢谢，我现在吃2毫克，浓度8.5（3毫克时）

单行道 · 发表于 2012-9-20 11:04:24

雪绒花发表于 2012-9-19 12:49

: k0 _; w$ f* k v& \3 [0 X
登录/注册后可看大图

' \) M$ c6 q8 A* T2 G楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
+ `" O( C/ |9 j0 k2 l移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就 ...

谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

憨豆精神 · 发表于 2012-9-20 13:02:17

单行道发表于 2012-9-20 11:00

9 ` I5 [* e4 n0 f( E/ U
登录/注册后可看大图
3 ?/ T! D2 N, I; R
我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍，原来主要用于心脏移植后的抗排斥，肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK？用了依维莫司后你有没有停FK，你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK，免疫抑制的力量会多强大吗？
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎，不是因为它造成什么“药物肺炎”，你能检查出什么来？它造成肺炎是直接强力抑制免疫，从而让免疫系统门洞大开，发生严重肺炎正是因为这一点。
平时服用的那点FK，在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。

雪绒花 · 发表于 2012-9-20 17:31:55

单行道发表于 2012-9-20 11:04

$ O5 z! d" r* R/ x
登录/注册后可看大图
0 B. e0 c, I6 v% K2 v
谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！
记住了，移植人一旦用上依维莫司，其他免疫制剂必须全部停下。

单行道 · 发表于 2012-9-21 10:37:30

憨豆精神发表于 2012-9-20 13:02
% R4 a3 _ I0 w9 z9 d- k7 A% q

登录/注册后可看大图
4 ?/ U1 v) ?8 k L# K" v2 X$ U! j+ F
说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

噢，你讲的这些我的确没想到，更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”，我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点，我们对此的讨论希望病友们能看见，引以为戒。
吃依维莫司时我是减了FK的，从3毫克减至2，从您上面描述中看，当时应该吧FK全停的，但我不具有这样的知识。
我反复的肺炎说不定这就是原因。