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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136491 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
- K( q1 G; F% Z                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
" m! Y/ k4 X$ b! P2 l              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
: j& i  T7 k5 @' H* u4 r& T肝功能:               
3 r4 {# e5 Y' [- J谷丙:                39                    41                     34                  39                    43; I7 l* z1 s. u
谷草:                61                    70                     53                  62                    71* x9 ]( g  B8 S7 U
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125  m4 O2 X- \% X4 N* A
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74% ~' I- `6 ~& _' t0 H, V
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
1 U  ?3 a2 Q8 }* j, A9 B直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
# W6 t& }" c1 p+ O1 g间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8) q( Z. U. J7 R) Q+ q0 \/ I" r4 x
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.09 J; p! B" C! H: T4 H9 l! \
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.66 E5 B7 i$ l, W! {! U) E  z
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.44 {& f( I' l# M$ |9 y$ [
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
' q6 ]# Y% d( k: O0 `总胆汁酸:              44.3                  31.1                 789 D' W6 w9 \3 y
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 S8 t5 K& \6 }
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82$ `2 N2 x0 ^7 |
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206+ b" d9 X/ u( ^+ P+ f
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 m: c8 ]! U- {" i) h甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14/ h& F2 G& j+ t/ X' Z1 Z
血常规:; Z: L  ~, y- k5 }0 A+ u
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80) e2 ~8 a, S. o8 s1 c) j# J; P
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28/ O, n7 v* D) s
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
% s. F$ o& w- ^6 ?+ o) _" W血小板:                 111                     106                   87                  93                     101( C5 u+ V, s9 _. c6 `. b' B, ?5 D3 I
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
2 f& W  n2 o* S  `9 y0 {6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日( ]" |; _/ r' C& _
                 
: a# }. s2 Z& z! G! S* x1 l肝功能:               
/ Y/ _$ `9 q* x# ], I! T: O" P谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
- y  Z+ W1 B0 K# T6 _- k谷草:               70                     53                  62                    71                  66
0 w8 x9 n' _" d7 J5 T碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
  ]/ O4 J$ Y  d  `' p2 A7 M  M7 f/ or谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
0 Q# L' ?: S) c$ P: `# Z总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
! A$ p( i6 y8 {( i# K0 `) l4 r直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.93 z0 y; s% Q3 F0 A5 Q
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 M5 ^; h5 i* e" t0 H
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 k3 y- }2 D  Y/ @1 D) u白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9) X' _* a! @% m1 S
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
! e4 y" P# _' |1 s4 @1 E/ I白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.476 ~8 T% O. N; A' `0 c& y% X" G
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
1 y0 ?. i) r! e) `9 R2 a. N尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9. R5 k& M+ y8 {" `; T$ p7 I
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
6 t3 J( t& X  i! X9 Q3 ~9 Q尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" f3 L% I$ f! T" c总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13: {7 x' c; h: ^. w
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
* C" I' L( R" y% S% r. |6 w血常规:$ X# d: `/ o+ J% L/ ~
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& p- A/ [; g' q7 G红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
, e' v4 k& n3 Z; v血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
9 z, v+ U( m  K. @! x4 q血小板:            106                   87                  93                     101                 119
5 u5 X4 Q' {0 P* o4 [* XAFP:               382                  330                 360                   566                 693' C6 p: P2 m' a# W
+ z/ Y3 y6 B, U
6月23日B超检查结果:* `! S. Q) C: i; B
超声描述:
4 X7 @* `$ B: ^) e肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。. `% a1 k8 T. R- O
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。. T$ s: [$ U0 ~/ j; S% F% |. D
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。/ ^2 C/ k6 v( X
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
: X, R1 v& c( v7 L0 z/ d双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
4 g# g0 ?* }8 T9 ]超声印象:; C# @. f* y# A, S* J" q& u
肝移植术后,移植肝光点增粗- g1 U% y5 m% r  D% C
脾轻度肿大
' s$ k8 x5 u* X0 D) R& T" m# [5月5日胸部CT平扫
! a: P0 \. q0 f$ @8 O影像所见:
3 I2 w3 V4 @3 W8 i, n* A* ?肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
& O' N: W( Y0 `+ W5 T6 i  h诊断结论:( |: ]' Z/ N4 _3 ~: S
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。7 u' x" _8 K! f
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。) ~% m$ I7 l3 U% j( r# I3 z
6月29日胸部平扫:* Y  _# F0 W+ |9 s) K  B
影像所见:
  l- S; B" E1 P2 H. s右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
" d" L6 h( P2 y; F7 n+ `诊断结论:
% X! G! Y  q3 K" e$ w6 v右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
0 {5 f1 j) ^. d两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。7 L+ P" V. @* Z1 O8 ^/ Q$ P
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
9 T, f1 X" P+ Z7 s* e% j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm4 f/ r$ p: A$ d) _& b" {/ [
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影, T. M' H$ M# T* T, G4 ?
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
4 J, t& [8 {; _3 V    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?: X- |9 u3 V$ d: T. y3 ~
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
, t: I+ M) G  J8 j. j% o7 l# a    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
4 y9 m' e1 {3 u9 o( C% `/ b补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  v5 ?3 k0 H5 g  n! x3 A. J: m1 y6 A- X
请各位前辈指点一下~~
" r3 [: r' V/ n0 ^. D7 u" I; } 9 d& c$ N6 P7 c6 ]8 @1 _; P) ?; s
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
7 P; ]# t: n$ c: a
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。, X$ z( s9 ], ^$ x
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 D4 s# M9 m; F" K' x+ C3、咳嗽是小问题,没关系。
3 K' a4 ~1 Z9 [4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
: |5 z% j* C8 w0 T# H4 S" c8 w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
3 ~% i6 O( ~( C* B8 _% w: u5 l" F你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

6 w) ~* @: F. Z+ f0 ]升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的3 ?6 ~4 s$ \( b% X- i
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 $ P/ S2 `! H1 F
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

! P6 f/ U, I$ Z  c" {4 ]7 }! \6 w- g好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 : u7 P5 ?2 M" c7 ~% D
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
! J; j3 v. z* t% ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ( b. O* o6 ]7 f, f- o& T
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
) Y7 B, g* f  h: [$ F
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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