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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136465 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 7 G8 U0 z% q( ]% I. r: \2 h
. H' B0 k" a4 i
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. T0 ~$ Q& b, ~: C( Q$ S                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
4 L3 ^, b7 R3 \5 W                 4 o6 d% ~0 y; I# m$ \# |
肝功能:                , Z! a  w# }' Y% h
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34& s" G" e1 q; ~
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
) L; D# }" c& y- j! ]. p# m. T3 |9 `碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
5 Q9 D' w1 u5 B" {r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
% G9 J3 G0 X2 L# d- d$ ]总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5# k+ ?7 r# s! X$ v1 W0 l3 h
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
: c/ t+ c$ y& v% B" O+ j% Y# X9 k间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
+ _0 ]2 b5 x  O- K9 ^; i总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
) n  ]$ ]* l. c- Q+ o+ p' M0 u白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2$ k- r% e: I8 K+ Z) U6 m# j- M) {  J
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1# `9 \2 E  o( ~  U' U, K
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
3 b& {, d2 v/ z总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
2 j" U! D$ d6 A/ ]3 z5 Q- I, g尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8) s4 z5 G+ r4 R5 g7 |7 [+ j8 }
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   883 D" E* V. g+ t& _
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- d6 V& y  F% }, l  u; d+ X
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
4 [1 y9 ?  R6 _3 U- P甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
' w, M' [# x' F1 V. Y& G血常规:
6 X; H5 V2 k2 w白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 N+ h% ]4 e0 D+ t* `  Z9 O红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
, _2 w7 H: E, `- \血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
, o3 S7 N& R# u$ |$ [血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
5 N. m( y* `% `) o5 a* j) z4 E3 D+ VAFP:                 330                 360                   566                  693                 405% Q5 u: c) A, z/ V4 h3 x
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
9 m' D+ d! Y+ H4 I2 K$ Y这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
/ b% a- s5 I0 g6 a5 H  }$ R/ Q革命尚未成功,还得继续努力呀~" W4 V! g, i1 d4 @/ V8 Q
期待这次加量后的效果~3 D0 C+ h* c- Q$ g

2 R8 w: Z% H5 v5 p2 d1 w6 f% C0 M$ H
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
; _5 N/ i% c- K, s) {8 Y2 [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!) O; G9 H& [4 J8 |* q! B
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
" }0 B% {# w. M* y2 I" ^. T
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
; |$ V1 u! z3 P" l6 @1 c9 v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ! H9 u$ I/ ^# [5 ~
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日. |& w+ b% F, ]4 f3 w) m
                 $ I5 I! P2 W+ U
肝功能:                6 X( U, Z6 T7 C
谷丙:         39           43           42           34         38
' l5 Z  b* F$ ]; q7 m谷草:        62            71           66           58         61
& z9 M5 B8 K% ^3 T) x" l  L碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1390 ?! p' B& V( \( Z5 [
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% i1 C# o6 ]6 k; j4 _总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0$ S, |7 s: J- a7 ?2 O. q" o
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2: _* L2 c2 b! _% u0 a7 l
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
- x! X1 }- N' q, K! S5 g总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
3 z, J) \; A$ `1 l7 g白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 z9 t' g+ E2 U# c  k! ^+ c
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
, A) y5 a2 I) R! G7 A0 D白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
7 i7 ?+ |5 |: _% }9 e总胆汁酸                        61.5           48.4  8 B0 I6 ~# S% d8 G5 H9 M
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
3 W. |& N! [0 ~. G% G肌酐:        86              82             80           88      90" B1 X& B9 y; h
尿酸:       235             206           195          194    203
& Z3 q8 M/ e5 p2 q$ v0 \! X# P' u总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49" X7 \4 {; ~- W5 n* B$ F' v
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97- G2 F; f( J. R
血常规:' o+ w6 W+ N4 N' d4 ?4 U
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
) B( ?! P# D1 c$ e红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.879 e4 U2 L# z3 K6 g5 m# S
血红蛋白:  115               117           111        120      1419 \/ U3 A0 C$ A% b/ I- F' Y! ^* H
血小板:     93               101           119          96       829 J% r, K* f( E# v( r
AFP:       360              566           693         405      210
/ v6 L: _: I& V- `  I总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~  q6 v6 O  U' e+ U) v% p( o9 U+ L
这次检查后,做了如下调整:) g& _# P: ]4 x. C$ [( X
1、阿西的量降到每天8mg
/ L! g- t. X' J' v6 W8 D- \2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
- T) j$ }* |' P/ R1 L. E3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用& D3 A4 e3 l1 p' I7 a
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
2 u0 N) D  `7 ~3 l- N6 W9 [  ?# D
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
* m4 s7 |$ P; Q0 ^: W( x为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ G1 F" V0 W  b% c
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段) V5 @+ C1 R7 Y, L: T& z' l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. ~! H9 I. a- e0 [" Y5 K2 x
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
* f3 f, U9 ]& o9 N4 o1 u* t( j因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。8 I" P" c9 c. O
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

9 U3 Z( s1 U2 S恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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