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3年2月1周,战斗结束。

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489015 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。4 S" ~( _' A3 m( ]/ Q1 H0 Z, z

% y5 h' \; Q, n# q一、情况介绍" v4 e" R9 n% N! P* z
! f4 _  |4 y- A# Z+ e
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
8 d. b3 Y0 `5 ]3 S& _
! r  e4 g8 u( ^4 @) d/ y) Y6 W本次没有做CT检查。
) f6 _- {0 |8 \7 p, E- S9 Y3 H! u3 z# h2 n; R. d$ ]+ o
最近5个月指标:
0 ?- X8 }# m8 r. V5 x& ]1 B' a/ W# q/ q7 l- j6 y
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76, H* F/ z% n+ T: `
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00# P! j- v* I1 H$ Q' }
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14; Q& ]6 I, K! y* L* z4 O
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10# {$ O& f( v: c# C% f" r) a& ^/ n
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99
1 a" S! E: H; a6 N2 o% _' ]' m; q* ~, u$ q  [% C% P
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
5 W. G% J: i4 X7 u谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->189 L7 D7 n, C$ E1 s
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->336 r$ p2 }3 P) d7 F1 }+ ?1 u* {
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1140 D" |! z! x% O1 h, I

" B5 q4 d: ~: A& T- ?" b, ^7 L/ i6 ?
二、分析:
1 D& o# E6 d4 l( d9 U: k/ ]) {/ ~
$ J4 P0 f/ ?8 }% @) ]8 _1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
# w# ]. y0 l& q# o8 u& b7 N; X4 {! q! E& W$ R1 B- K
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。; k" T5 I; O! B* b; _, L. O

7 g; C/ Z4 x6 k4 A9 B准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。# k- n! j" K! X% B3 Q! J

7 l) `- H& W# l5 t9 K- _) v6 y# ?
7 K5 a, v. }# T9 h2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。( {$ |; n4 f5 O

0 Q) w# h: G9 i" m. e( T' d: m加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。- \& k. h  _) g# f5 |0 M/ F. @3 @

0 e/ _3 s3 ?) w: L. u2 @3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。% D  ^  K) k! H8 X$ N9 O2 \/ O

& l6 `" t: T! O/ R) v! q9 ]3 B4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。8 c8 M/ n* Z; t4 f, k
! p$ C7 a. k3 m- g
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
& s, J+ O9 j4 W2 i7 H' F+ C0 _4 m
# w; @) N3 R' @) M6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
5 Q( a4 l( l  r3 B6 w: A. g8 m& A6 G

: ~" f; x3 B% f( N# U三、其他回顾:
. m9 p2 d: F9 D0 T0 D3 A2 h; _, y1 E7 {
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
: L' j( r- E) I; t7 S/ j
1 @  r# Z7 s: x* i9 v5 g2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
% m1 P" S7 N, w9 a; S2 h6 j
, Z, K' F" m. R5 V8 n: T9 n' R后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?) Q+ F, M8 w+ p: s8 ^- E( N

) c9 E! l( C& U# `医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。( I, r: v' ?; ?9 w! N/ ^* }

6 w! G/ a! {+ w& ?中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。( I# J, U- o/ ?$ ~0 B; a/ d  j
& S- U) D6 G6 S) R
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
& m; H2 g" [0 J) B. p7 o  ?
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 & l7 H' O$ i+ d& V& t6 B
/ V5 R* @4 X! _, i: U% K3 ~
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
1 [& J; n8 m; Y# e: J6 N( i2 e* f* j  K; d/ R$ r) V3 T
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? / O& u+ a8 f  j  E4 P
* ?' s0 O3 k8 y8 P9 M7 v
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?' N  z, Z% k3 N5 Y8 O# d. m  M6 L
) z% @$ w  ?# f" }8 ^! S9 O: @

" T. g* @1 d8 U7 i
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20) e/ P6 c; r( s* H# r
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
4 S8 N, y* _* ]% `
9 ^' r& ^9 z7 z% v/ H$ h2 M: K一、情况介绍

: w" z& X9 c- A- u# R) y2 Z% z对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33: h6 K! `) N8 X5 X
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

" D) b/ y8 e  U- D1 o# [看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。% c0 E4 l: ^6 F! _5 Z

- @# [9 {  H' T$ r, H* L# Y$ O8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
4 N  o9 W9 ^# c8 C6 d; W' F# y1 i* H0 [
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。6 a8 _/ _: L$ f0 a( m9 Y1 M+ q

# X) L8 n, h+ \3 O% a# D& @$ {7 A" l1 }1 c9 _1 h' G5 ?2 @
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
! a. e+ X8 s% D6 p, k1 h1 T* Y0 k
- ?4 @' E6 }" u9 F特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
+ |5 q  k  e) p4 w/ v7 J" c1 a  l5 _3 f' x
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。3 |' |" Z- g1 |" ]+ c3 o% n

; {2 e1 Z! P' K0 H$ S( h0 z* ?. X184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。7 ~8 B3 O9 c" a/ `% Y; r$ Q" i
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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