本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 : n3 ]9 W% D# e- c1 t
7 e. f' Q' g C$ }+ F& `9 M5 l0 D谢谢各位。
" f: o! i6 \0 I9 ]$ V, A9 O一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。/ p3 E0 t7 K3 m) I% S. |
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。+ z- R# O Z% `2 w. `
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
5 o8 s$ O3 t* E" l7 ?% x我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
- {1 t$ c3 a' v0 n) S, L) ]窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。8 K7 w. m% }# s9 K6 y
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。$ C9 y# P6 F" I7 I3 M5 X/ Q
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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2 F! m3 C/ @6 N6 v1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。& w) O' ^4 R3 a
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
; {2 a1 F# }% q! J% ?3 i2 }1 v3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
- o7 I# e. @2 L! L5 d+ t# @5 I0 d4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
2 P; }2 E' @3 J, @, w5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
: a6 D# l0 e) I6 _# t6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
* C3 `( Y# K7 b7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
$ L3 c4 R0 Y$ J) p8 s! I8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。5 u% l: G2 _# Z
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
+ a4 @% M2 D) c/ B/ H6 z! n( y10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。* Y: G" w' s8 D% I) m% u7 a
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5 G x* `; b: H. {3 F) GNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。; ]3 i3 m* f' c* t- P& M2 \
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