• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
242376 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 R5 {1 q; d  U& i
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
- b# k) k4 p) I; T( B有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
. J: _/ I5 h9 t8 M/ r+ c8 G# g
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ! E! G+ t4 [4 F( J" P. p
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。( c! L4 c- m$ _% y2 r# Q
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

& E* ~! k0 ?) l& W. d
& e' l2 a! W, l/ j/ w2 r: c) `憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施+ i" E( Y& v. [
7 S$ X2 R% {( N& W
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
" Q( G1 e) x3 ~6 M5 [  J( f( B2 `! r8 i4 Y7 e* G, E/ w# S; T
EGFR(++) ) E& j1 Z4 v/ n( L, D) b; D  ]
VEGFR(+)
9 q% a4 `' D3 p1 _1 b) Y* [PTEN(+++)
) k. ]. U: J7 A- j% R& S1 _) {5 ZE-cadherin(+)
/ `* V( O" f6 k* W+ V% Z! kcd117(-)
( |, _$ C, E* p$ Z/ Q* Z' ycd20(-)# q! a) N2 `0 T" ^! I* T: K1 R
ercc-1(-)+ m5 t$ f% G  B3 y) [1 Q! o! {
ar(-)( |! U1 G2 F. B% d. q
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
, @* p8 k$ a  t2 h/ N( w" d7月13日做的手术 一切都很好
3 Y. y7 I- ]* g) t. s7 [5 G( z7月17日afp158  术前248
1 Q- N6 T0 Q( K4 A/ I$ E* R8 y7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
4 J# E/ G# _0 X2 z. n9 P
+ q  G/ n2 Y% g/ \* ?然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
) ~, W6 P6 I8 r  X最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
) {! k2 R" Y+ h0 \
# x0 [$ M+ A, h% [: U: d7 R% `9 E  f9 ~
然后7月21日afp是269
6 U; v0 ]2 b1 W# {7月28日afp332
" k$ Y" ?) Y$ @9 a& r! C: D8月2日afp489; Q5 P( N# \; h$ B

, D$ P" T6 {. q+ v  o: n看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
, g$ E8 a) x3 p/ g2 Y7 W2 d8 ~+ k# U
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
* f9 a& c1 }/ K6 `1 ~/ k; Z5 f6 d3 `
2 m1 k1 d4 ^' e: M9 z2 ]虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
) `1 V* q) O' y% Y- p我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!* J, z4 l: p# M8 x$ e; z% w
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的8 D& z2 l; h; J" L% R" z
2 m' ]) x% P$ v: K

% Y- j& p9 g1 k+ H! i$ _$ Z4 t憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。. F8 `+ [% H9 p, X
' u! N( Z" W3 f/ u7 u1 P8 i
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
7 k' w  _: k7 F/ k+ e2 P4 }3 {3 l, w: E

) ?7 ]( V& S/ w/ D6 R) ~憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,0 h, J) \& L' m
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
& K5 ?; I* J4 N但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
( w8 F6 w) E! O: G8 g" }然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
# l. V- i0 C1 T/ s" C
) \3 g9 Y, @% H- q1 \$ e然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。; R2 l. A: M& i' a: N& Y* \' J
8 I7 ?+ f- Y' x0 ~. @6 y1 _
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ; h7 B& e, m+ |' n
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 9 M9 N6 t5 }  n
5 j/ W4 K& }( w9 \5 l
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp5 o7 }, Z* w& {
+ g: E/ k4 }4 L. P
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
1 l: B/ e* X! Z8 Y1 F
, M. U2 i' M" ?& n+ `好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ! p& L, A; Y, x+ x  z# X* p
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
8 B7 @# w$ G0 _/ L8 f4 B
; ^* X" W* Z, \$ M4 g从发帖之 ...
, P  L6 N" Q) G! N
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 : B4 A' y2 i5 b; r  |1 f- U
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ ^* E: B/ c& p
$ V+ y: |9 L  b- j. l从发帖之 ...

9 F0 `0 j* N0 c* S  ^# U在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 / I$ J( u6 y% A4 e3 Q  ?3 _
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
7 }6 r. b5 D; v% J4 k* G  h
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。, `, p6 f1 |5 R, ~  Z
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?: O6 Z4 h% ]& o& p. Y2 X- m8 E( F7 C
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
9 ^' `# W/ z- W0 T3 W其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。  O8 \1 F. P' d. R+ b, R# z; g
- J; }& P: [7 W" \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
' @! [' _8 R  I( w$ d/ a憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct. q: V! z8 A; D4 O* G8 P& ]
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
" P& K1 N4 `6 V* _
现在如何治疗?9 Z0 l- e9 B* m) \4 _  E
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。# k! Y9 J6 i6 }
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。6 w1 K' r1 O' B& J5 X/ S. M
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 u0 k+ u* e* B不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp' Q# @7 N6 i+ D

. S( s+ S- n4 z+ a+ t如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
/ J6 \. y% z* x4 p! B, V
7月13日做的手术 一切都很好
6 I1 n8 L( [- u7月17日afp158  术前248/ y) F3 C* O9 D" M# y
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
; k4 r, ^3 Z7 M$ L) M0 s+ ?4 U/ p
你应从这几天的事件好好总结。
1 U% r9 u! t# k+ ]19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
; B' q; ^+ ~, v+ e- ?9 z' v. k感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
4 J& I8 [$ U4 d4 A5 t$ k1 t6 `# F* a( k  O
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!5 i- P2 F0 q1 r5 A) A% n# A/ ?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表