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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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432834 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

9 a6 f8 N( W/ o+ s- P" q! |输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
- e; V6 h9 U0 ?0 a% o3 \9 s2 s' ]+ q( M: v
是的,大姐。
$ [6 d# f6 r: \0 }7 p" C6 j昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
0 v) }% N0 J2 Z# c. s8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。) x- r+ K# Q6 @8 d

" W: I3 l9 Q/ O% j$ ]9 w中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
+ t# `- K) V- [% q然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
1 l9 E; R1 x1 L2 z. N3 P, \9 z" m0 h6 y) r
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
9 g; m- N+ ]* D+ z% c
2 u; k; M( G: S0 o# B. U- d现在的问题是:  @( L4 {* i, ^$ }4 `; }
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)! W' X$ u+ T4 Y7 X$ Z4 `3 h
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
/ `8 D2 ^7 U# ?2 f3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况5 L, T' d( D: E5 V  S" }
12-28           620                                                索坦3周) ]$ Z1 M% Q9 B
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)3 P: s9 R' U( s# D
2--12            216.3           +26%                        阿西20天' {& Y$ C) J) H" S6 A' p% R1 Z
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
5 f, M# c% j8 @& M. q7 E% o3-26             355              -3%                           索坦3周
* p5 N- [, u5 @& R) a4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)0 z/ o5 ?5 C7 G! I- V9 s, u( x
4-24              273.3          -32%                         索坦21天: i' z/ x  T4 x, C7 r* j' Z; _# ~
5-13              343             +26%                        西地7天7 Y/ s7 Z7 [4 q
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天1 M+ J1 s% O+ {. I4 K) z

; k/ j' g5 u6 m2 B6月2日还检查了:0 M6 V  m% b+ e% Q7 g
名称                                      结果                                     参考值
, p7 u% S  P! O7 ?4 J3 L/ R生长激素                              1.90                                      <7.5& i9 w( U+ \* A& v% G: x! ^! p
铁蛋白                                  31.16                                    <322
! j2 U! }9 P# q3 d癌胚抗原                               2.84                                      <5
, C( D5 E9 S" M) r' D6 WCA125                                   15.94                                    <35
3 l0 V% ^4 }* P7 H2 a5 [1 NCA19-9                                  18.71                                    <35) p6 o- R6 x9 a" g- j# A
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5/ I$ f1 B  _- l1 {3 ~
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
1 Q; l6 X! N$ m# T  J9 V神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
  T0 B7 t& D! C/ O! uCA24-2                                  3.19                                       <20
: w- K# ?3 L2 O/ gAFP                                        206.97                                   <204 X1 i8 S4 u% t$ S
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 H$ A! l* W, l% O: n( L5 B
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 - i* D$ ^3 [1 g- u# _9 [$ @  j5 N0 ~
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?" J% C1 `- H9 L6 o* N+ S
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
+ z# K6 ?- ?, q6 K2 j
5月21日做的骨穿:
1 ^, D) a9 h3 D6 Q# u9 O骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
6 V+ k0 c/ s( X1 v7 ^" A: P* @! [有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1) E% J9 U8 H( a$ T% @5 X* q! \( m* X
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。7 `0 D% [+ F* y" L* S& o
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
( `# \. R; l! U! u5 W# q成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。9 J: I5 W0 {/ c+ v/ Q
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
+ E, {6 h! e  P0 k铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%1 e! }* j4 f, _+ S: k

! \/ Y0 i5 j# U: g0 ~, j5 c) n
9 A, J( C/ c: m4 p5 X. [& }2 I# n2 ^意见:
  P, _# `5 Y/ o' v4 e$ k6 G骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。7 K, s3 W& d) ?1 V  x  a
  h) i3 z* A/ p3 ]. W5 {
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ V. k7 ]: U4 p6 p1 g建议:) y9 g$ A, {! G; G3 H8 G2 T
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。- g: Q) t9 ?/ y% ?* R# m2 c3 B
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。. o0 B: q$ d2 S) x9 R
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 0 c' l' f% Z6 r8 m
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。7 ^3 A1 f: g$ g* W& `* @8 X/ P
建议:8 J/ ]* V1 }4 [+ z% }) E
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
8 L% D3 [1 ]) h0 I
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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